Wyniki ankiety przeprowadzonej w Europie oraz Stanach Zjednoczonych ukazują społeczne zainteresowanie wczesną diagnostyką, pomimo silnie odczuwanego strachu przed chorobą i dużej wiedzy na jej temat.
Według wyników międzynarodowego badania ankietowego przeprowadzonego w pięciu krajach, 85% respondentów zadeklarowało, że w przypadku zaobserwowania u siebie stanów dezorientacji, czy zaburzeń pamięci udałoby się do lekarza celem zbadania, czy owe objawy nie są wywołane chorobą Alzheimera. Ponad 94% badanych chciałoby, aby członkowie ich rodziny zrobili to samo, gdyby odczuwali wspomniane objawy. Wyniki ankiety przedstawiono dziś na Międzynarodowej Konferencji Stowarzyszenia Alzheimera 2011 (Alzheimer’s Association International Conference – AAIC 2011).

Ankieta przeprowadzona w USA i czterech krajach europejskich – Francji, Niemczech, Hiszpanii oraz Polsce – została opracowana i przeanalizowana przez Harvard School of Public Health. W czterech
z pięciu przebadanych krajów choroba Alzheimera okazała się drugą po raku chorobą, której najbardziej obawiają się respondenci. Badanych poproszono o wskazanie, na którą z siedmiu wskazanych chorób najbardziej boją się zapaść. Lista zawierała choroby takie jak rak, choroby serca, czy udar mózgu. W przybliżeniu jedna czwarta dorosłych w czterech przebadanych krajach odpowiedziała, że największy strach wywołuje u nich choroba Alzheimera.

Poziom odczuwanego strachu przed chorobą rośnie wraz z wiekiem, lecz nawet młodsi respondenci obawiają się Alzheimera. W przybliżeniu jedna na siedem przebadanych osób w wieku 18-34 wskazała Alzheimera, jako chorobę, której się obawiają.

Wyniki wskazują na to, że duża część społeczeństwa zetknęła się z chorobą Alzheimera. Większość ankietowanych z pięciu państw objętych badaniem przyznała, że zna lub znała kogoś dotkniętego tą chorobą – 7 na 10 przebadanych we Francji (72%), Niemczech (73%), Hiszpanii (77%) oraz Stanach Zjednoczonych (73%), w Polsce styczność z chorobą zdeklarowało 54% respondentów. Ponadto 3 na 10 respondentów ujawniło, że na Alzheimera cierpi lub cierpiał członek ich rodziny. Odsetek odpowiedzi twierdzących na pytanie o styczność z chorobą poprzez członka rodziny waha się od 19% w Polsce do 42% w Stanach Zjednoczonych.

Wysoki poziom kontaktu z chorobą Alzheimera prawdopodobnie jest przyczyną łatwej rozpoznawalności jej powszechnych objawów, takich jak stan ogólnej dezorientacji, czy problemów
z odnalezieniem się w terenie, które rozpoznało odpowiednio 86% i 88% badanych.

Niewielu badanych zdawało sobie sprawę z tego, jak poważną chorobą jest Alzheimer – tylko około 40% ankietowanych zdawało sobie sprawę, że choroba ta jest śmiertelna (33-61%), podczas gdy Alzheimer jest siódmą najczęstszą przyczyną śmierci w krajach o wysokich dochodach i jedyną
w pierwszej dziesiątce śmiertelnych schorzeń, której nie da się zapobiec, ani wyleczyć.

Wielu respondentów było przekonanych, że istnieje skuteczna terapia medyczna lub farmaceutyczna spowalniająca postęp choroby oraz łagodząca jej objawy (27%-63%). Ponadto prawie połowa ankietowanych była zdania, że istnieje badanie, dzięki któremu można wyraźnie stwierdzić, czy objawy, takie jak ogólna dezorientacja lub zaburzenia pamięci są spowodowane wczesnym stadium choroby Alzheimera (38%-59%).

Ankieta pokazała również społeczne zainteresowanie badaniami przedobjawowymi. W przybliżeniu dwie trzecie respondentów zadeklarowało, że poddałoby się badaniu mającemu na celu sprawdzenie, czy zachorują w przyszłości na Alzheimera, jeszcze przed pojawieniem się jakichkolwiek objawów.

Heike von Lützau-Hohlbein, przewodnicząca organizacji Alzheimer Europe, powiedziała: „Wyniki pokazują jak ważna jest szczerość w relacjach lekarz – pacjent podczas diagnozy choroby Alzheimera. Jako były opiekun osób chorych zdaję sobie sprawę z tego, jakie znaczenie dla zdiagnozowanych ma jasne wyjaśnienie wszystkiego, co niesie ze sobą choroba tak, aby pacjent miał czas na przygotowanie się i przeorganizowanie dotychczasowego życia codziennego pod kątem choroby. Przyjęcie do świadomości takiej diagnozy nigdy nie jest łatwe, ale to lekarze mają za zadanie wskazać pacjentom i ich najbliższym, w jaki sposób poradzić sobie w zaistniałej sytuacji. Badanie również pokazało, że świadomość społeczna choroby Alzheimera jest powszechna, co potwierdza skuteczność licznych kampanii mających na celu zaznajomienie społeczeństwa z tym schorzeniem przeprowadzonych przez towarzystwa Alzheimerowskie.”

Dr. Robert Blendon, wykładowca polityki zdrowotnej oraz analizy politycznej z wydziału Zdrowia Publicznego na Uniwersytecie Harvarda skomentował: „Duża część społeczeństwa ma wysokie oczekiwania dotyczące możliwości leczenia oraz dostępnych badań. Ważne jest informowanie pacjentów o istniejących rodzajach terapii oraz sposobach diagnozy choroby i wyjaśnienie, jakie oczekiwania są nierealne.”

Florence Lustman, odpowiedzialna za koordynację francuskiego projektu Alzheimer Plan powiedziała: „Alzheimer jest chorobą śmiertelną, z którą styczność, w którymś momencie życia, ma większość ludzi. Jednym z priorytetów projektu Alzheimer Plan jest wczesne diagnozowanie schorzenia, a wyniki badania potwierdzają potrzebę skupienia uwagi na tej kwestii. Przeprowadzona ankieta pokazała ogromne społeczne poparcie dla wczesnego rozpoznawania schorzenia.”

Alicja Sadowska, psycholog prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą
Alzheimera powiedziała : „Wczesne diagnozowanie choroby Alzheimera stwarza szansę zakończenia niechlubnej praktyki tłumaczenia kłopotów z pamięcią, orientacją czasowo-przestrzenną i innych kłopotów codziennego funkcjonowania, naturalnym procesem starzenia się. Wczesna diagnoza daje chorym szansę na wczesne podjęcie leczenia, które może wydłużyć czas ich samodzielnego funkcjonowania. Bardzo optymistyczne jest to, iż badania potwierdzają społeczne zrozumienie dla potrzeby wczesnego rozpoznania choroby Alzheimera”.

Dodatkowych informacji udzielają:

Jean Georges, dyrektor wykonawczy Alzheimer Europe
Tel: +352 29 79 70
Email: jean.georges@alzheimer-europe.org

Mark Seymour, Ketchum Pleon
Tel: +44 207 611 3763
Email: mark.seymour@ketchumpleon.com

Informacje dla edytorów:

Przeprowadzona ankieta badała społeczną percepcję oraz świadomość choroby Alzheimera i miała na celu sprawdzenie wagi, jaką przywiązuje się do diagnostyki. Badanie, w którym udział wzięło 2 678 respondentów opracowane i zanalizowane zostało przez Harvard School of Public Health oraz Alzheimer Europe. Ankietę przeprowadzono telefonicznie (przy użyciu telefonów stacjonarnych oraz komórkowych) na reprezentatywnej dla poszczególnych krajów próbie dorosłych zamieszkujących 5 państw, dobranej losowo przez TNS, niezależny instytut badawczy z siedzibą w Londynie. Kraje objęte badaniem to Stany Zjednoczone, Niemcy, Francja, Hiszpania oraz Polska. Ankieta sfinansowana została z dotacji udzielonej organizacji Alzheimer Europe przez Bayer AG. Firma Bayer nie miała wpływu na wygląd ankiety, ani na analizę wyników badania.

Alzheimer Europe to organizacja nadzorująca krajowe stowarzyszenia Alzheimera, która obecnie zrzesza 31 organizacji członkowskich w 27 krajach europejskich. Misją organizacji jest zmiana percepcji, zasad postępowania oraz polityki na rzecz zapewnienia cierpiącym na demencję równego dostępu do wysokiej jakości służb opieki oraz opcji terapeutycznych.

Harvard School of Public Health to organizacja, której misją jest poprawa zdrowia publicznego poprzez edukację, prowadzenie badań naukowych oraz komunikację. Ponad 400 pracowników naukowych wydziału naucza i przeprowadza szkolenia dla ponad tysiąca studentów z zakresu wielu dziedzin dotyczących zdrowia oraz dobrego samopoczucia zarówno jednostek jak i populacji na całym świecie. Program szkoleń obejmuje dziedziny takie, jak biologia molekularna szczepionek przeciw AIDS, epidemiologia raka, analiza ryzyka, zapobieganie przemocy, zdrowie matki i dziecka, pomiar i ocena jakości opieki, zarządzanie w opiece zdrowotnej, zdrowie publiczne na świecie oraz prawa człowieka. Więcej informacji znajduje się na stronie www.hsph.harvard.edu.

Choroba Alzheimera to choroba postępująca i neurodegeneracyjna, która stanowi 60% przypadków demencji i jest jej najczęstszą formą. Dotyka ona 4,4 mln ludzi w Europie i 5,4 mln w Stanach Zjednoczonych . Objawy choroby to zaburzenia pamięci, trudności językowe i problemy z komunikowaniem się z otoczeniem (funkcje poznawcze), trudności podczas wykonywania czynności codziennych (obniżenie sprawności) oraz zmiany osobowości i nastroju (zachowanie).

Zjawisko wczesnego rodzicielstwa jest ściśle związane z podejmowaniem aktywności seksualnej przez nastolatków, czasem wręcz dzieci, i z (nie)stosowaniem środków antykoncepcyjnych. Brak obowiązkowych lekcji wychowania seksualnego w szkołach, a także rozmów z rodzicami na tematy związane z dojrzewaniem powodują, że młodzi ludzie nie są przygotowani do odpowiedzialnego rozpoczęcia życia seksualnego – takie wnioski wyciągnęli uczestnicy debaty „Zbyt młodzi rodzice – stan edukacji i socjalizacji seksualnej w Polsce”.
Pretekstem do organizacji debaty były niepokojące statystyki dotyczące nieodpowiedzialnych zachowań seksualnych młodych ludzi oraz badania, które przeprowadzono m.in. w ramach Kampanii na Rzecz Świadomego Rodzicielstwa „Kiedy 1+1=3”. Obserwacje w tej dziedzinie eksperci prowadzą od wielu lat. Publikacja „(Zbyt) młodzi rodzice” autorstwa Zbigniewa Izdebskiego, Tomasza Niemca i Krzysztofa Wąża jest monografią poświęconą zjawisku rodzicielstwa nastolatków.
Współżycie seksualne przestało być traktowane jako wyznacznik wejścia do świata dorosłych. Jak alarmują lekarze obniża się wiek inicjacji seksualnej. Średni wiek inicjacji seksualnej dla Polaków w wieku 15-49 lat wyniósł w 2005 roku odpowiednio 18,82 dla kobiet i 18,08 dla mężczyzn. Wśród 18-latków inicjację seksualną ma już za sobą 49,9% chłopców i 47,3% dziewcząt, przy czym aż 19,4% chłopców i 13,9% dziewcząt w tej grupie wiekowej takie doświadczenie miało już przed ukończeniem 15 r. życia. Średni wiek inicjacji w grupie 18-latków wynosił u dziewcząt 16,8 roku, u chłopców 16,5 roku. Duża aktywność seksualna młodzieży nie wiąże się ze stosowaniem antykoncepcji, lecz wręcz z brakiem podstawowej wiedzy o życiu seksualnym.

Wczesnej inicjacji nie towarzyszy powszechne stosowanie antykoncepcji. Później młodzież stosuje ją nieregularnie lub wręcz w ogóle z niej nie korzysta – przyznaje dr hab. n. hum. prof. UZ Zbigniew Izdebski, jeden z autorów publikacji „(Zbyt) młodzi rodzice”. – Niepokojący jest również fakt, że do najpopularniejszych „metod” należy stosunek przerwany, do którego przyznaje się co czwarty nastolatek.

Osoby, które rozpoczęły życie seksualne często postępują ryzykownie i zarazem nieodpowiedzialnie, nie troszcząc się o skutki swoich działań. Niesie to ze sobą negatywne konsekwencje, m.in. przedwczesne rodzicielstwo, infekcje przenoszone drogą płciową (STI), w tym HIV/AIDS – dodaje prof. Tomasz Niemiec, kolejny z autorów publikacji „(Zbyt) młodzi rodzice”. – Choć wydawałoby się, że w dobie coraz bardziej dostępnej i skuteczniejszej antykoncepcji zjawisko młodych rodziców nie powinno występować, bądź ulegać marginalizacji, to jest ono (nie tylko w Polsce) znacznym problemem społecznym.

Aktywność seksualna młodzieży i możliwość zajścia w nieplanowaną ciążę to problemy, które wywołują wiele niepokoju wśród rodziców. Mimo to, w ocenie nastolatków, nie wypełniają oni w sposób zadawalający swojej roli w zakresie uświadomienia i wychowania seksualnego. Rodzice nie mają wiedzy, potrzeby bądź chęci aktywnego uczestniczenia w edukacji seksualnej swojego dziecka. Większość z nich nie porusza w rozmowach z dziećmi tematu środków antykoncepcyjnych, uważając, że jeszcze jest za wcześnie na takie tematy lub błędnie zakładając, że ich dzieci są właściwie wyedukowane przez Internet i media . Brak szkolnej i domowej edukacji seksualnej powodują, że o antykoncepcji młodzież dowiaduje się głównie od rówieśników i z Internetu. Mimo oczekiwań, aby rzetelną wiedzę przekazywali im rodzice lub opiekunowie – 72,9%, szkoła – 61,6% oraz lekarz lub farmaceuta – 35,7%.

Patrząc z perspektywy czasu, zarówno młodociane matki, jak i ojcowie przyznają, że ich wiedza na temat życia seksualnego i środków antykoncepcyjnych była niewystarczająca. Prawie wszystkie uczestniczki badania uważają, że powinny być lepiej poinformowane o życiu seksualnym. Z tym zdaniem zgadzają się również młodociani ojcowie. Aż trzy czwarte respondentów badania przyznała, że lekcje wychowania seksualnego powinny być obowiązkowe. Jednak w Polsce wciąż brakuje powszechnej realizacji programów profilaktycznych w odniesieniu do zagrożeń związanych z aktywnością seksualną człowieka.

Rozporządzeniem Ministerstwa Edukacji Narodowej z dnia 31 stycznia 2002 w sprawie ramowych statutów szkół publicznych (Dz. U. Nr 10, poz. 96) wprowadzono obowiązek opracowania i realizowania szkolnego programu profilaktyki – wyjaśnia dr n. hum. Krzysztof Wąż, jeden z autorów publikacji „(Zbyt) młodzi rodzice” – O ile szkoły realizują dosyć powszechnie programy profilaktyki dotyczącej alkoholizmu i narkomanii, to o wiele rzadziej włączają do swoich planów profilaktykę ryzykownych zachowań seksualnych i ich skutków, przy tym często propagowane i realizowane są programy zachęcające do abstynencji seksualnej.

Zdaniem zarówno młodocianych rodziców jak i młodych dziadków , tam gdzie lekcje wychowania seksualnego są prowadzone, są traktowane mało poważnie i poświęca się im zbyt mało czasu: niewiele mówi się o antykoncepcji i konsekwencjach wczesnego rozpoczęcia współżycia seksualnego. Tym bardziej można docenić to, że na zlecenie Ministerstwa Edukacji Narodowej, kilka lat temu, wdrożono w Polsce innowacyjny program profilaktyczny, polegający na zastosowaniu elektronicznego symulatora opieki nad niemowlęciem na wzór amerykańskiego projektu edukacyjnego „Baby Think It Over”. Program składał się z zajęć edukacyjnych na temat rozwoju psychoruchowego dziecka, potrzeb niemowlęcia i sposobów ich zaspokajania, pełnienia roli matki/ojca małego dziecka; funkcjonowania w związku małżeńskim /partnerskim. Drugim komponentem programu była symulacja opieki nad niemowlęciem, realizowana przez 48 godzin (od piątku do niedzieli) w domach rodzinnych uczniów.

Eksperyment udowodnił, że możliwa jest efektywna profilaktyka wczesnego rodzicielstwa realizowana przez szkołę przy aktywnej roli rodziców. Zarówno uczniowie, jak i ich rodzice oczekują, że szkoła będzie prowadziła zajęcia z zakresu wychowania seksualnego i prorodzinnego – dodaje dr Krzysztof Wąż. – W związku z tym, z całą pewnością, warto nadać wyższą rangę przedmiotowi „wychowanie do życia w rodzinie”. Dotychczasowa formuła prawna i organizacyjna marginalizuje ten przedmiot w szkole i pozbawia wielu polskich nastolatków możliwości edukacji w tym obszarze. Należy zwiększyć wymiar zajęć i nadać im obligatoryjny charakter.

Potrzeba edukacji jest wielka, dlatego podejmowane są różnego rodzaju inicjatywy prowadzone przez instytucje, stowarzyszenia i fundacje, które starają się pomóc nastolatkom w edukacji seksualnej. Jedną z nich jest ogólnopolska Kampania na Rzecz Świadomego Rodzicielstwa „Kiedy 1+1=3”, której patronuje Polskie Towarzystwo Ginekologiczne i Towarzystwo Rozwoju Rodziny. Jej celem jest promocja odpowiedzialnych zachowań seksualnych oraz wiedzy antykoncepcyjnej. Od 2008 roku prowadzone są akcje świadomościowe, które odbywają się w 5 miastach Polski podczas tzw. Miesiąca Świadomego Rodzicielstwa uwzględniającego w kalendarzu Dzień Matki, Dzień Dziecka oraz Dzień Ojca. W tym roku akcje edukacyjne planowane są w Zamościu, Szczecinie, Płocku, Krakowie i Warszawie. Podczas akcji młodzież może skorzystać z bezpłatnych konsultacji z ginekologów lub edukatorów seksualnych, wziąć udział w quizach wiedzy o antykoncepcji oraz otrzymać materiały edukacyjne – „Przewodnik po antykoncepcji, czyli jak świadomie planować rodzinę”.
Więcej informacji o kampanii na www.swiadomerodzicielstwo.com.

Kolejna konferencja poświęcona prototypowi e-Recepta, która odbędzie się 17 maja 2011 r. w Wyższej Szkole Humanistycznej w Lesznie, pozwoli na kontynuację zapoczątkowanych w marcu dyskusji. Jej uczestnicy będą mieli okazję nie tylko poznać działanie prototypu od strony praktycznej, a również uzyskać odpowiedzi na wiele nurtujących ich kwestii związanych z jego funkcjonowaniem.

Do udziału w spotkaniu zaproszeni zostali przedstawiciele czołowych instytucji związanych z opieką zdrowotną w kraju, przedstawiciele środowiska lekarskiego oraz farmaceuci.

Zainteresowanych udziałem w konferencji zapraszamy do rejestracji na portalu internetowym www.e-recepta.gov.pl/konf/.

Choroby rzadkie poważnie zagrażają życiu i zdrowiu pacjentów. Często dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji do śmierci. Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, w Polsce istnieje około 300 takich schorzeń, co sprawia, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi ok 1,3 miliona pacjentów, a choroby ultra rzadkie około 1000 pacjentów.
O Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w 1990 roku. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz dzieci z chorobami ultra rzadkimi, nieuleczalnymi i uwarunkowanymi genetycznie takimi jak: Mukopolisacharydozy, Mukolipidozy, Mannozydozy, Sialidozy, Fukozydozy, Gangliozydozy, choroby Pompego, Niemana-Picka, Zespoły Krabbego i Pallistera-Kiliana. Stowarzyszenie działa na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienia im opiekę i ochronę prawną. Zrzesza ponad 300 członków.

O chorobach rzadkich
Podstawowe obszary wymagające działania w zakresie chorób rzadkich w Polsce to profilaktyka oraz wczesna diagnostyka; informacja i edukacja na temat rzadkich chorób; zapewnienie dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz odpowiednie uposażenie socjalne.
Ze względu na rzadkość występowania poszczególnych chorób oraz ciężki przebieg i groźne skutki zdrowotne obszar ten jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej Unii Europejskiej.
O Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w 1990 roku. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz dzieci z chorobami ultra rzadkimi, nieuleczalnymi i uwarunkowanymi genetycznie takimi jak: Mukopolisacharydozy, Mukolipidozy, Mannozydozy, Sialidozy, Fukozydozy, Gangliozydozy, choroby Pompego, Niemana-Picka, Zespoły Krabbego i Pallistera-Kiliana. Stowarzyszenie działa na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienia im opiekę i ochronę prawną. Zrzesza ponad 260 członków.

W roku 2009 w ramach zapłodnienia pozaustrojowego (IVF) w klinice odbyły się 1282 transfery oraz 1147 kriotransfery zarodków, co dało łączną liczbę 2429 transferów,  a decyzję o rozpoczęciu leczenia w klinice podjęło 2600 nowych par. Powyższe fakty skłaniają do dialogu na temat rosnącej liczby niepłodnych par i potrzeby ich leczenia. Medycyna rozrodu intensywnie rozwijała się przez ostatnie dwie dekady   i dzisiaj ma do zaproponowania znacznie więcej metod leczenia niż dwie dekady temu  

Dostępna od ponad trzydziestu lat metoda zapłodnienia in vitro rozwiązała w zdecydowanej większości przypadków problem niemożności poczęcia dziecka w warunkach naturalnych. Postęp w medycynie spowodował zwiększenie skuteczności wspomnianej techniki wspomaganego rozrodu, która osiąga w najlepszych światowych ośrodkach nawet 40-60%. Z ostatnio publikowanych raportów ESHRE wynika, że narodziny dzieci po leczeniu tą metodą stanowią widoczny procent całkowitej liczby urodzeń w różnych krajach Europy. W 2005 roku najwyższy wskaźnik europejski odnotowano w Słowenii i wyniósł on 3,9% wszystkich urodzonych dzieci. Dla porównania w Polsce stanowił on zaledwie 0,29% całkowitej liczby urodzeń. Ta znikoma ilość nie świadczy o wyjątkowej płodności polskiej populacji. Jest niestety przejawem ograniczonego dostępu do tej metody leczenia w naszym kraju.

Rozwój medycyny rozrodu to wprowadzanie coraz bardziej wyspecjalizowanych technik, między innymi diagnostyki genetycznej niezapłodnionej komórki jajowej. W Polsce jedynym ośrodkiem stosującym tę metodę jest Przychodnia Leczenia Niepłodności nOvum. Ważną rolą medycyny rozrodu są techniki kriokonserwacji komórek rozrodczych: plemników i komórek jajowych, które umożliwiają biologiczne rodzicielstwo osobom niepłodnym w wyniku leczenia onkologicznego.  Mężczyzna, u którego przewidywane jest leczenie onkologiczne (chemioterapia, naświetlania, chirurgia) powinien przed jego rozpoczęciem rozważyć możliwość oddania i zamrożenia nasienia, jako depozytu rodzicielskiego możliwego do wykorzystania po zakończeniu leczenia.

Nieustanny rozwój technik wspomaganego rozrodu jest wynikiem rosnących potrzeb społecznych i zmian w zakresie przyczyn zaburzeń płodności partnerskiej. Zdaniem  dr Katarzyny Kozioł i dr Piotra Lewandowskiego z Przychodni Leczenia Niepłodności nOvum na przełomie ostatnich dwóch dekad zmianie uległ profil pary podejmującej leczenie. Coraz częściej diagnozowany jest męski czynnik niepłodności. Znaczące obniżenie parametrów nasienia często wyklucza możliwość zastosowania klasycznego zapłodnienia pozaustrojowego, lecz dzisiaj nie oznacza niemożności posiadania dziecka. Skutecznym rozwiązaniem jest zastosowanie zabiegu docytoplazmatycznej iniekcji plemnika do komórki jajowej, zwanej w skrócie ICSI. Leczenie niepłodności pary spowodowane czynnikiem męskim, w przeważającej części przypadków kończy się pomyślnie. Dr Jan Karol Wolski – urolog i konsultant ds. andrologii z Przychodni Leczenia Niepłodności nOvum podkreśla, że mniej niż 5% mężczyzn doświadczających zaburzeń prokreacyjnych nie doczeka się potomstwa z użyciem własnego nasienia.    

W dniu 25 maja br. w Warszawie odbyła się konferencja prasowa pt.: „Zmiany   w medycynie rozrodu na przełomie ostatnich dwóch dekad” zorganizowana przez Przychodnię Leczenia Niepłodności nOvum. W spotkaniu udział wzięli m.in.: dr Piotr Lewandowski – Kierownik Przychodni Leczenia Niepłodności nOvum, dr Katarzyna Kozioł – Kierownik Laboratorium IVF Przychodni Leczenia Niepłodności nOvum,  dr Jan Karol Wolski – urolog i konsultant ds. andrologii Przychodni Leczenia Niepłodności nOvum, dr Janusz Wojewódzki – ginekolog położnik Przychodni Leczenia Niepłodności nOvum, Blanka Żukowska – Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian” oraz Barbara Szczerba – Wiceprzewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia na Rzecz Leczenia Niepłodności    i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian”.

W konferencji uczestniczyli również pacjenci Przychodni nOvum, a wśród nich: pacjentka, która jako pierwsza w Przychodni zaszła w ciążę dzięki zapłodnieniu in vitro, pacjentka, która urodziła dziecko po kilkunastoletnim leczeniu niepłodności, pary, które doczekały się dziecka z kriokonserwowanych zarodków i para, która uzyskala ciążę z zabezpieczonego przed rozpoczęciem chemioterapii nasienia. Ponadto podczas konferencji byli obecni goście specjalni popierający prawo każdego człowieka do posiadania własnego potomstwa: Państwo Małgorzata i Jacek Rozenkowie, Państwo Małgorzata i Andrzej Saramonowiczowie oraz Państwo Ewa i Piotr Zeltowie.  

Podczas spotkania podsumowano 16-letnie doświadczenia Przychodni nOvum. Zaakcentowano wysoką skuteczność leczenia stosowanego w klinice. Zwrócono uwagę na aktualne uwarunkowania niepłodności partnerskiej oraz na profil współczesnej pary podejmującej leczenie niepłodności.

Uzyskana w tym roku 10-tysięczna ciąża stała się symbolem możliwości medycyny leczenia niepłodności w aspekcie zmian, które dokonały się na przełomie ostatnich dwóch dekad.  Przychodnia Leczenia Niepłodności nOvum wyraża zgodę na wykorzystanie udostępnionych opracowań tekstowych i zdjęć składających się na pakiet prasowy. Każdorazowe wykorzystanie któregokolwiek materiału wymaga zamieszczenia informacji, że stanowią własność Przychodni Leczenia Niepłodności nOvum.

„Prawo a medycyna” to spotkanie dla lekarzy wszystkich specjalności na którym uczestnicy będą mieli okazję zapoznać się z najważniejszymi zagadnieniami prawa medycznego.

PROGRAM KONFERENCJI:

15.00-17.00   Odpowiedzialność cywilna lekarza oraz zakładów opieki zdrowotnej za szkody w procesie leczenia – dr Małgorzata Serwach, Uniwersytet Łódzki

30. Rola samorządu lekarskiego w procesie kształcenia idei ubezpieczeń odpowiedzialności cywilnej lekarzy – dr Krzysztof Makuch, Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie

17.30-17.45   Nowe obowiązkowe ubezpieczenie OC lekarzy – konieczność przy prowadzeniu prywatnej praktyki lekarskiej, Andrzej Twardowski, Dyrektor Biura Ubezpieczeń Majątkowych i Osobowych TU INTER Polska S.A.

17.45-18.15    Przerwa

18.15-19.15   Prawa pacjenta a prawa lekarza dr. Krzysztof Kordel,

19.15-20.00   Marketing/PR gabinetu lekarskiego Ewelina Nazarko – Ludwiczak

Doskonali prelegenci, najciekawsze wykłady i interesujące rozmowy w kuluarach.

Wszystkich zainteresowanych zapraszamy po bliższe informacje na www.interpolska.pl

Konferencja ECRD odbywa się rok po przyjęciu przez Radę Ministrów ds. Zdrowia UE europejskiej strategii wzywającej kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 roku. Tematem spotkania będzie sytuacja związana z problematyką rzadkich chorób  w poszczególnych krajach członkowskich. Podczas konferencji przedstawiciele Komisji Europejskiej zaprezentują plan wdrożenia europejskich działań w zakresie chorób rzadkich.ECRD jest najważniejszą światową konferencją dotycząca chorób rzadkich.  To unikalne forum wymiany poglądów, podczas którego spotykają się przedstawiciele wszystkich krajów Europy, w tym naukowcy, lekarze, przedstawiciele organizacji pacjenckich, reprezentanci przemysłu farmaceutycznego, a także prawodawcy. Głównym założeniem konferencji jest dyskusja na temat najważniejszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych rzadkimi chorobami.

Podczas tegorocznej konferencji zatytułowanej „Od polityki do skutecznych usług dla pacjentów” zaprezentowane zostaną najnowsze inicjatywy w dziedzinie badań, opieki zdrowotnej, informacji, a także usług społecznych dotyczących chorób rzadkich. Omawiane będą gorące tematy takie jak m.in. dostęp do badań genetycznych  i transgraniczna opieka zdrowotna w rozszerzonej Europie. Specjalna sesja dotycząca chorób rzadkich w Europie Wschodniej poświęcona będzie ośrodkom wiedzy  i działaniom organizacji pacjentów na rzecz rozwoju narodowych planów i strategii dotyczących chorób rzadkich. 

Podczas konferencji na pytania dotyczące opinii i osobistych doświadczeń opowiadać będą przedstawiciele polskiej służby zdrowia i organizacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. 

Swoją obecność na konferencji zapowiedzieli m.in.:

* Marek Twardowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia,
* Dr Andrzej Ryś, dyrektor ds. Zdrowia Publicznego w Komisji Europejskiej,
* Prof. Hans Georg Eichler, dyrektor ds. Medycznych w Europejskiej Agencji Leków,
* Terkel Andersen, Prezes EURORDIS i Duńskiego Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.

Konferencja ECRD jest organizowana przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej (EU Public Health Programme 2008-2013), przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau.

EURORDIS

Europejska organizacja zajmująca się chorobami rzadkimi (EURORDIS) reprezentuje ponad 400 organizacji pacjentów cierpiących na ponad 1000 rzadkich chorób  w 43 krajach. EUORDIS jest zatem głosem 30 milionów pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami w całej Europie.  

EURORDIS jest pozarządowym porozumieniem organizacji pacjentów  i osób aktywnych w dziedzinie chorób rzadkich, którego celem jest poprawa jakości życia wszystkich osób dotkniętych rzadkimi chorobami w Europie. Organizacja  jest wspierana przez swoich członków oraz Francuskie Stowarzyszenie Pacjentów  z Dystrofią Mięśni (AFM), Komisję Europejską oraz fundacje reprezentujące różne inicjatywy związane z promocją zdrowia. Organizacja EURORDIS została utworzona w 1997 roku. Więcej informacji na stronie: www.eurordis.org

Większość przypadków nowotworów płuca zostaje rozpoznana w zaawansowanym stadium. Leczenie tego rodzaju nowotworu ma na celu przede wszystkim przynieść ulgę w cierpieniu, poprawić jakość i przedłużyć życie chorych. Stale prowadzone są badania, które mają za zadanie coraz dokładniejsze poznawanie mechanizmów powstawania nowotworu i działania cząsteczek leków mogących zahamować jego rozwój. Jedną z najbardziej zaawansowanych i innowacyjnych metod leczenia niedrobnokomórkowego raka płuca jest leczenie celowane np. erlotynib, które w odróżnieniu od standardowej chemioterapii – atakuje wybiórczo komórki nowotworowe i hamuje wzrost guza. Dzięki obecności erlotynibu w katalogu substancji czynnych stosowanych w chemioterapii nowotworów w Polsce chorzy mają dostęp do tego nowoczesnego leku. Erlotynib blokuje rozrost komórek nowotworowych poprzez oddziaływanie bezpośrednio na białko receptora naskórkowego czynnika wzrostu HER-1/EGFR, biorącego udział w pobudzaniu komórek raka do wzrostu.

„Wyniki licznych badań naukowych dowodzą, że głównym efektem działania terapii celowanej jest zahamowanie wzrostu guza, a w dalszej kolejności – jego istotne zmniejszenie. Powinniśmy pamiętać, że dla pacjentów kluczowe jest ustabilizowanie nowotworu, ponieważ odzwierciedla to, co najważniejsze – wydłuża życie chorych na raka. Terapia celowana np. erlotynibem jest bez wątpienia szansą na skuteczniejsze leczenie raka płuca. Ważne jest jednak, aby jak najwcześniej rozpoczynać odpowiednie leczenie, które przyniesie chorym znamienne korzyści” – powiedział dr Federico Cappuzzo, specjalista onkolog, badacz, dyrektor Oddziału Onkologii w Ospedale Civile w Livorno.

Rak płuca jest chorobą agresywną, o szybkim i dynamicznym przebiegu, która w wielu przypadkach prowadzi do przerzutów do innych organów i śmierci chorego w czasie od kilku miesięcy do roku od chwili rozpoznania. Dlatego specjaliści onkolodzy podkreślają, że każda decyzja o wyborze leczenia powinna być maksymalnie trafna i przynosić choremu jak największe korzyści.

„W Polsce ogromnym problemem jest wczesne wykrywanie choroby. Nadal u większości chorych rak płuca rozpoznawany jest bardzo późno, gdy nie można już stosować leczenia operacyjnego bądź pojawiły się przerzuty do innych narządów. Jednakże, możliwość korzystania z nowoczesnych leków
to z pewnością krok ku skuteczniejszemu leczeniu chorych na raka płuca” – powiedziała lek. med. Katarzyna Zajda, specjalista onkolog z Centrum Onkologii w Warszawie.

Dr Federico Cappuzzo oraz lek. med. Katarzyna Zajda są uczestnikami II Kongresu Współczesnej Onkologii Nowotwory Wyzwaniem XXI w. Onkologia Spersonalizowana.

II Kongres Współczesnej Onkologii Nowotwory wyzwaniem XXI w.
Odbywa się w dniach 22-24 kwietnia br. w Poznaniu. Tematem wiodącym Kongresu jest Onkologia spersonalizowana. Podczas licznych spotkań, wykładów i prezentacji dyskutowane są ponadto postępy w leczeniu raka płuc, piersi i jelita. W spotkaniu biorą udział czołowi onkolodzy polscy oraz eksperci z całego świata. Organizatorami II Kongresu Współczesnej Onkologii są: wydawnictwo Termedia, Wielkopolskie Centrum Onkologii oraz poznański Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego.

Do jednej z najważniejszych dziedzin medycyny należy bez wątpienia reumatologia. Przejawem aktywności w tym obszarze jest Dekada Kości i Stawów 2000-2010.  Mamy tu do czynienia zarówno z chorobami układu kostno-stawowego tj. RZS, MIZS, ZZSK, ŁZS, osteoporozą oraz wielu innymi. O ile wydaje się, że pacjenci chorujący na RZS i ZZSK po bardzo długim czasie doczekali się rozpoczęcia finansowania leczenia drogich terapii biologicznych, o tyle liczna chorych na ŁZS (łuszczycowe zapalenie stawów) są nadal grupą chorych skazanych na ból i cierpienie. Dzięki Konferencji mamy nadzieję na pomoc tej grupie chorych w naświetleniu ich problemów.

Dodatkowo, nie sposób pominąć następujące fakty:

1. W kontekście nowelizacji ustawy koszykowej konieczne są zmiany w regulacji leczenia ZZSK i MIZS. Warto zastanowić się nad wprowadzeniem limitu kosztów w tej grupie leków, zamiast utrzymywać nieefektywne wyłanianie terapii inicjującej. Spowodowało to najprawdopodobniej wielomilionowe straty dla NFZ. Pamiętajmy, że przy wyłanianiu terapii inicjującej nie odbył się żaden przetarg, nieznane były kryteria wyboru oferenta, nieznany był skład komisji, nieznana była procedura odwoławcza, nieznane są do tej pory oficjalne dane dotyczące realnych nakładów poniesionych na terapię inicjującą realizowaną do końca 2009 roku. Nieznana jest efektywność prowadzonego leczenia

2. Rozszerzenie dostępności leczenia pacjentów chorych na RZS nowymi terapiami. AOTM wydała w tej kwestii pozytywną rekomendację dla leku blokującego interleukinę VI. Jego wprowadzenie do tej grupy preparatów nie będzie skutkowało dynamicznym wzrostem wydatków refundacyjnych w obrębie programu terapeutycznego. Jest to alternatywa do leków obecnie stosowanych i finansowanych przez NFZ.

3. Terapia inicjująca jest niezgodna z obowiązującym prawem i tak naprawdę płatnik nie ma możliwości zagwarantowania sobie i świadczeniodawcy wykonania ustaleń zawartych między MZ a podmiotem wyłonionym, jako donor tej terapii.

Zadaniem Konferencji Regionalnych oraz Konferencji Podsumowującej pt. „Dekada Kości i Stawów 2000-2010″ jest wywołanie dyskusji oraz wzajemna wymiana wiedzy w środowisku medycznym odnośnie działań podejmowanych przez lekarzy. Ich celem jest poprawa diagnostyki, leczenia, a tym samym jakości życia pacjentów z chorobami narządów ruchu. Bardzo istotną kwestią jest wymiar ciężaru finansowego ponoszonego przez państwo i społeczeństwo w obrębie tej grupy pacjentów. To nie tylko koszty leczenia, ale również rehabilitacja jak i świadczenia socjalne. Dlatego 13 stycznia 2000 roku w Genewie pod przewodnictwem Narodów Zjednoczonych   i Światowej Organizacji Zdrowia powstał projekt, którego celem było podkreślenie problemów chorób układu mięśniowo-szkieletowego. WHO poinformowało, że więcej niż połowa chorób przewlekłych u ludzi powyżej 65 roku życia związana jest z chorobami układu kostno-stawowego.

Światowa Organizacja Zdrowia uznała lata 2000-2010 za dekadę kości i stawów.

Choroby, które wypełniają swoją definicją obszar Dekady Kości i Stawów, to nie tylko najczęstsza przyczyna przedłużającej się niezdolności do wykonywania obowiązków zawodowych, ale także źródło przewlekłego bólu, obciążenie fizyczne i psychiczne dla członków rodziny pacjenta, a także pogorszenie warunków bytowych. Skuteczność zastosowanych terapii, zapobiegania tym schorzeniom jak również ograniczania ich skutków, zgodnie z drugą zasada dynamiki, zależy od wypadkowej czasu prawidłowego rozpoznania i szybkości wdrożenia odpowiedniego leczenia farmakologicznego.

Reumatologia to dziedzina nauki, która obok osób dorosłych, głównie kobiet coraz częściej adresowana jest także do dzieci. Objawy chorób reumatycznych czasem zbyt późno diagnozowanych, w swoim zaawansowanym stadium manifestują się obecnością dużego obrzęku i zniekształceń narządów ruchu, dysfunkcją ruchu. Schorzenia reumatyczne to min. schorzenia układowe tkanki łącznej, w także zmiany w narządach wewnętrznych (OUN, sercu, nerkach, płucach, wątrobie), obecność i skala tych zmian prowadzi niejednokrotnie do zgonu pacjenta.

Będzie to możliwość dyskusji o sprawach związanych m.in. z ww. tematami, o służbie zdrowia, o finansowaniu i refundacji leków w reumatologii. Będzie to także możliwość interdyscyplinarnej wymiany wiedzy przy czynnym udziale lekarzy rodzinnych. Trzecia z dziewięciu konferencji „Dekada Kości i Stawów”, odbędzie się 24.04.2010r. w Angelo Hotel w Katowicach, ul. Sokolska 24.