Autyzm dziecka = rozwód rodziców?


autyzm

Statystyki są nieuchronne – rozwodzimy się coraz częściej i coraz krócej trwają nasze małżeństwa. Socjologowie i psychologowie szukają przyczyn, jednak niezwykle rzadko wśród nich stawiają autyzm dziecka. Szkoda, bo w dobie „epidemii autyzmu” dostrzeżenie jego destrukcyjnego wpływu na związek rodziców niepełnosprawnego malca pomogłyby uchronić wiele par przed ostatecznym rozwiązaniem. Dlaczego właściwie autyzm ma tak ogromny wpływ na jakość małżeństwa?

SZUKAJCIE, A ZNAJDZIECIE

Jeśli wierzyć amerykańskim badaniom, małżeństwo rodziców dziecka z autyzmem obarczone jest prawie dwukrotnie większym prawdopodobieństwem rozwodu. Warto wspomnieć, że wspomniane doniesienia opierane są na badaniach długofalowych. Rodzice, którzy mają nieszczęście usłyszeć tę niezwykle trudną diagnozę, z początku bowiem prawie w niczym nie różnią się od innych par, które dotyka nieszczęście. Jest żal, smutek, rozczarowanie, ale też wola walki i wielka nadzieja – „będzie dobrze”. Jest jednak jedno, małe „ale”. Autyzm jest chorobą w gruncie rzeczy nieznaną. Mimo szczątkowych doniesień o genetycznych podstawach choroby, wciąż nieznane są konkretne geny, które można by „oskarżyć” o wystąpienie zaburzeń i uznać je za całkowitą ich przyczynę. Teorie o przyczynowości autyzmu ewoluują wraz z rozszerzaniem się występowania choroby. Mieliśmy już więc brak miłości matki, tzw. „zimny chów”, szczepionki, diety, a ostatnio – spaliny lub zagrzybione mieszkanie. Wciąż nie wiadomo, co jest przyczyną choroby. Co istotne, nie można z góry określić jej przebiegu ani rokowań. Znane są przypadki „wyleczenia autyzmu”. I choć wielu specjalistów twierdzi, ze autyzmu wyleczyć nie można i jedynym słusznym wyjaśnieniem sytuacji jest początkowa, nietrafna diagnoza, dla rodziców, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie, jest to nie do przyjęcia. Skoro komuś się udało, uda się i nam. Koniec, kropka. Rozpoczyna się wyścig o zdrowie dziecka.

W przypadku autyzmu małe światło nadziei na wyzdrowienie może okazać się jednocześnie druzgocące dla stanu małżeństwa. Opinia społeczna wymaga, aby robić wszystko, co w mocy rodziców, by dziecko funkcjonowało świetnie. Od rodziców dziecka chorego np. na zespół Downa nie wymaga się tego w takim samym stopniu – wyzdrowienie nie jest możliwe, zatem bardzo upraszczając sprawę, należy po prostu pogodzić się z chorobą i zapewnić dziecku godną przyszłość. Rodzice dzieci z autyzmem są zobligowani do brania udziału we wszelakiego rodzaju terapiach, do zapoznawania się z nowinkami, do słuchania „pomocnych” rad. I, co oczywiste, sami wymagają tego samego od siebie. Co jednak może ich spotkać na tej wyboistej drodze do wyzdrowienia dziecka?

DZISIAJ WINNY JESTEŚ TY, JUTRO CZUJĘ ŻAL DO SIEBIE

Rodzice dziecka z autyzmem bardzo często borykają się ze swoimi uczuciami, a wiąże się to między innymi – ponownie, z brakiem znajomości przyczyn choroby. W przypadku wypadku samochodowego, w którym dziecko doznaje wstrząśnienia mózgu, w sytuacji zachorowania na groźną chorobę, wszystko można wyjaśnić – to przypadek albo nie mamy przecież wpływu na wirusy i bakterie. Gdy w grę wchodzi autyzm, nie wiadomo niczego. Ona czyta doniesienia, że to jednak grzyby – a to przecież on upierał się na zakup mieszkania, w którym ściany regularnie trzeba traktować odgrzybiaczem. On słyszy, że jednak geny – a to przecież w jej rodzinie jest „dziwna” ciocia. Delikatna sugestia, nawet z zamiarem szukania wyjaśnienia, a nie oskarżania, wywołuje burzę. I czy naprawdę niczego nie można było zauważyć wcześniej? Kto wybrał tak niekompetentnego pediatrę? Oskarżeń i wątpliwości jest mnóstwo. I choć czasem nie są one wypowiadane głośno, wpływają na wzajemne relacje.

NIERÓWNY PODZIAŁ RÓL

Poczucie niesprawiedliwości pojawia się w wielu rodzinach, także tych, w których nie ma autyzmu. Jeśli jednak choroba się pojawia, któreś z rodziców musi zarobić nie tylko na utrzymanie, ale też na wszelkie terapie, leki i wizyty u specjalistów. Drugie z rodziców pełni tym samym rolę pełnoetatowego opiekuna. Tego, który biega od lekarza do lekarza, zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem, na zajęcia z dogoterapii i basen. W międzyczasie dba o odpowiednią dietę i czyta, ile tylko znajdzie sił. Po pewnym czasie ten podział ról wydaje się być nierówny. Dodatkowo, co osłabia związek, sprawujący pełną opiekę nad niepełnosprawnym dziecka ma wrażenie, że zostaje z tym wszystkim sama, że druga osoba nie jest tak zainteresowana, jak ona. I to oczywiście prawda – nie może poświęcać rodzinie wystarczająco dużo czasu, bo jest po prostu w pracy. Powstaje prosty do przewidzenia konflikt, wynikający głównie ze zmęczenia obu stron.

MRZONKA O RESTAURACJI

„Znajdźcie chwilę dla siebie”, „oddajcie dzieci do dziadków i idźcie na kolację”, „zadbajcie o swoją intymność”, „znajdźcie wspólną pasję” – magazyny wszelkiego typu zwracają rodzicom uwagę na to, że jeśli związek ma być trwały, nie może opierać się tylko i wyłącznie na opiece nad dziećmi i rozmawianiu o nich właśnie. I znowu – w przypadku rodziny dotkniętej autyzmem sprawa staje się znacznie trudniejsza. Wystarczy tknąć kilku stron internetowych, by przekonać się, z jak wielkim problemami zmagają się rodzice dzieci autystycznych. Znalezienie opiekunki? Nie jest to proste, jeśli pięciolatek na każdą zmianę reaguje gryzieniem albo histerią. Trudno znaleźć kogoś, kto spełni nasze wymagania na tyle, by nie martwić się całą kolację o to, co dzieje się w domu i kto przy okazji weźmie tyle, by na tę kolację starczyło. Ponadto, co istotne, wielu rodziców chorych dzieci „poświęca się autyzmowi” w stu procentach. Wolny czas to czas na prowadzenie bloga o chorobie, szukanie nowinek, czytaniu forum i coraz to nowszych pozycji traktujących o autyźmie. To czas przeznaczony na rozmowach i ustalaniu kolejnych zasad – jaka terapia, kto jedzie i w jaki sposób wytłumaczyć młodszemu dziecku, dlaczego nie ma dla niego tyle czasu? Wyjście do restauracji, do kina, na koncert – wszystko to nabiera innego znaczenia, gdy przy dziecku trzeba być cały czas i gdy bez przerwy myśli się o jego zdrowiu.

AUTYZM – SPRAWDZIAN DLA MAŁŻEŃSTWA?

Istnieje teoria głosząca, że to nie sam autyzm i wynikające z niego obciążenia psychiczne, fizyczne i finansowe jest przyczyną rozpadu małżeństwa, ale jego słabe podstawy. Są rodzice, którzy twierdzą, że choroba ich dziecka jedynie wzmocniła ich związek – wzajemne wsparcie i odnajdowanie zrozumienia u najbliższej osoby sprawiają, że uczucie ulega pogłębieniu. Z kolei pary, które nigdy nie były „udane”, a ich partnerstwo nie opierało się na elastyczności, wyrozumiałości i zdolności do poświęceń, może nie rozwiodłyby się w innych warunkach, ale nadal nie można by ich uznać za szczęśliwe. Być może poważna choroba dziecka rzeczywiście jest swego rodzaju „sprawdzianem” uczucia. Jednak patrząc na wyniki wyżej wymienionych badań, wynika z tego smutny wniosek, że bardzo dobranych par jest tak naprawdę wyjątkowo mało.

„NIE ZAPOMINAJCIE O SOBIE!”

Trudno jest dbać o swoje wzajemne relacje, gdy diagnoza spada, jak grom z jasnego nieba, a życie wypełnione jest słusznym celem w postaci zdrowia własnego dziecka. Dlatego też rady w stylu: „Musicie zadbać też o siebie” często nie zdają egzaminu u zabieganych rodziców autystycznych dzieci. Pary, które czują, że w przeciwieństwie do „mocnych” małżeństw – zacieśniających więzi w obliczu choroby, nie dają rady z dbaniem o swoje relacje, potrzebują pomocy, a nie wyjścia do kina. Ustalenie jasnych zasad, wyrzucenie z siebie całego żalu i w końcu poradzenie sobie z własnymi emocjami, powinno przebiegać u specjalisty, a nie na kinowej sali. Dzięki skorzystaniu z pomocy nie tylko neuropsychologa dziecięcego, ale i terapeuty rodzinnego może się okazać, że i w walce o zdrowie dziecka znajdzie się chwila na bliskość.