III Ogólnopolski Dzień Wiedzy o akromegalii


Dzien Wiedzy o Akromegalii
Zmiana rysów twarzy, powiększenie dłoni, stóp, języka to podstawowe objawy akromegalii. Choć chorobę widać na pierwszy rzut oka, wciąż głównym problemem pozostaje właściwa i wczesna diagnoza. Już 11 czerwca 2015 r. odbędzie się III edycja Wiedzy temat charakterystycznych objawów akromegalii.
Akromegalia jest wprawdzie rzadką, ale bardzo charakterystyczną chorobą. Nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu prowadzi do powiększenia dłoni, stóp, twarzy, serca oraz wątroby. Jej objawy są tak widoczne, że każdy z nas może je zobaczyć gołym okiem. Tak jednak się nie dzieje. Czas, jaki przeciętnie upływa od momentu pojawienia się pierwszych objawów do chwili rozpoznania choroby, to aż 7-9 lat.
Największy problem z akromegalią to późna rozpoznawalność. Im dłużej trwa choroba, tym z jednej strony większy rozrost guza przysadki, a z drugiej – rozwój powikłań. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o charakterystycznych objawach akromegalii, nie tylko wśród pacjentów, ale także wśród lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów z innych dziedzin medycyny”- mówi prof. Wojciech Zgliczyński, kierownik Kliniki Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.

Objawy, diagnoza, leczenie

„Do typowych objawów choroby należą przede wszystkim zmiany w wyglądzie. Choroba wpływa na wzrost kości, ale także na tkanki miękkie – powiększają się nos, usta i język, rozrasta się żuchwa, prowadząc do przodozgryzu oraz zwiększenia odstępów między zębami” – uzupełnia Profesor Grzegorz Kamiński, kierownik Kliniki Endokrynologii i Terapii Izotopowej Wojskowego Instytutu Medycznego.
W skutek rozwoju choroby dochodzi do powiększenia rąk i stóp, co zmusza chorych do zmiany rozmiaru noszonych butów i rękawiczek na większy (u kobiet pierwszym sygnałem może być konieczność zmiany rozmiaru pierścionków). Chorzy skarżą się na bóle głowy i wzmożoną potliwość. Do innych, charakterystycznych objawów należy również: zniekształcenie stawów, nadciśnienie tętnicze, a także bezdech śródsenny, który jest jedną z głównych przyczyn zwiększonej śmiertelności.
„Po liceum zauważyłam, że często mam nabrzmiałe, opuchnięte dłonie. Pierścionki, których i tak prawie nie nosiłam, poszły w odstawkę. Z czasem stan dłoni pogorszył się: były coraz większe, bolały, piekły i nie dały się zacisnąć w pięść. Ciągle rosła mi stopa, przy wzroście 182cm doszłam do nr 42. Moja twarz zmieniła się i nabrała męskich rysów. Opuchnięcie całego ciała i nadwagę wiązałam raczej z siedzącym trybem życia, tak samo jak szybkie męczenie się” – opowiada Katarzyna Marcinkowska, Prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających.
Nadmierna produkcja hormonu wzrostu, spowodowana guzem przysadki mózgowej, prowadzi do rozwoju powikłań w wielu układach m.in. krążenia (nadciśnienie tętnicze, niewydolność serca), oddechowym (uporczywe chrapanie i okresy bezdechu w czasie snu), pokarmowym (zaparcia i polipy jelita grubego), wewnątrzwydzielniczym (cukrzyca, powiększenie tarczycy i nadczynność tarczycy), kostno-stawowym (choroba zwyrodnieniowa stawów), nerwowym (bóle głowy).
Nocami szczególnie (ale także w dzień) występowały bardzo mocne bóle rąk, powodujące całkowity brak czucia oraz drętwienie. Z powodu dolegliwości udałem się do lekarza rejonowego, ale akromegalia była mało znaną chorobą, więc o lekarz nie rozpoznał jej twierdząc, że drętwienia mogą być związane z problemami krążeniowymi. W tym czasie moja mama przebywała za granica i na podstawie zdjęć stwierdziła to czego ja nie dostrzegałem na co dzień: że moja twarz ulega istotnym zmianom charakterystyczne było wydłużenie się i powiększenie żuchwy (cała górna szczęka mieści się w dolnej i ząb nie zachodzi na ząb) – opowiada Tomasz.
„Zaczęły mi przeszkadzać wypadające rzeczy z dłoni. Szłam ulicą i wypadała mi samoistnie torebka z dłoni. Neurolog, do którego trafiłam zaczął diagnozę od badania cieśni nadgarstka, ale badanie nic nie wykazało. Następnie rezonans kręgów szyjnych, który pokazał guza na przysadce. Trzeba było roku czasu, żeby stwierdzić, że prawdopodobnie to akromegalia. Oczywiście urosły mi stopy, ale tłumaczyłam sobie to wiekiem, wtedy 50 lat. Pociłam się, ale w pewnym wieku to normalne, na wszystko miałam odpowiedź. Przytyłam, ale cóż tak bywa” – dodaje Pani Agnieszka.
Czy zauważyłeś pogrubienie rysów twarzy, warg, nosa i uszu? – III Ogólnopolski Dzień Wiedzy o Akromegalii w Warszawie
Już 11 czerwca 2015 roku w Warszawie odbędzie się społeczno-edukacyjna akcja, której celem jest zachęcenie Warszawiaków do zwracania uwagi na niepokojące zmiany wyglądu zewnętrznego oraz zapoznanie ich z objawami akromegalii. Na ulicach Warszawy pojawią się edukatorzy z makietami w kształcie głowy, stopy, głowy i języka. Będą informować przechodnich o akcji i uczulać ich by zwracali uwagę na zmiany zewnętrzne swojego ciała poprzez odpowiedź na 4 proste pytania: Czy zauważyłeś pogrubienie rysów twarzy, warg, nosa, uszu? Czy Twoja obrączka/ pierścionek stały się za ciasne? Czy musiałeś zmienić rozmiar obuwia na większy? Czy zauważyłeś zmianę głosu, chrypkę, powiększenie języka?
„Zbyt późne wykrycie guza może pozbawić pacjenta szansy na całkowite wyleczenie. Chory, który nie jest skutecznie leczony żyje przeciętnie 10 lat krócej niż jego zdrowy rówieśnik” – wyjaśnia prof. Marek Bolanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami, Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.

Infolinia

Jednocześnie 11 czerwca 2015 r. w godzinach 9:00 – 13:00 pod numerem telefonu 508 416 801 uruchomiona zostanie infolinia dla osób, które chciałyby skonsultować się z lekarzem i dowiedzieć się więcej na temat akromegalii.
Szczegółowe informacje na temat choroby dostępne są na stronie www.akromegalia.pl
akromegalia-plakat-2015

Facebook Comments