Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu


Międzynarodowy Tydzień  Świadomości Nowotworów Mózgu (International Brain Tumour Alliance) obchodzony jest w bieżącym roku w terminie od 1 do 7 listopada. W tym czasie na całym świecie podejmowane są różne inicjatywy w celu zwiększenia świadomości społecznej na temat wiedzy o nowotworach mózgu, m.in.: pikniki, seminaria z udziałem specjalistów, konferencje naukowe i prasowe, wystawy oraz koncerty. Jedno z kluczowych przedsięwzięć realizowanych podczas Tygodnia Świadomości to Spacer Dookoła Świata na Rzecz Nowotworów Mózgu, który w praktyce trwa przez cały rok – od 1 stycznia do 7 listopada 2009.

Według Centralnego Biura Rejestru Nowotworów w Stanach Zjednoczonych, każdego dnia na całym świecie u około 500 osób rozpoznaje się pierwotnego złośliwego guza mózgu. Najczęściej spotykanymi nowotworami złośliwymi mózgu u dorosłych są glejaki i oponiaki, a u dzieci medulloblastoma. Co roku w naszym kraju prawie 3000 osób dowiaduje się, że rozwija się u nich złośliwy nowotwór mózgu. Polska należy do krajów europejskich o wysokim współczynniku zachorowalności w tej grupie nowotworów. Według szacunków Międzynarodowej Agencji Badań nad Rakiem z 2002 roku, Polska na tle innych krajów europejskich zajmowała 4 miejsce pod względem częstości występowania tego schorzenia. Nowotwory złośliwe mózgu to 2% rozpoznań wśród wszystkich nowotworów złośliwych. Odpowiadają za 3% ogólnej liczby zgonów nowotworowych. Częstość występowania nowotworów mózgu jest ściśle związana z wiekiem. Wśród dzieci najwięcej zachorowań notuje się w pierwszej dekadzie życia, natomiast następne ekstremum zachorowań i zgonów przypada na siódmą dekadę życia. Nowotwory mózgu są bardzo istotnym problemem onkologii dziecięcej w Polsce – są drugim co do częstości występowania (po białaczce), nowotworem złośliwym wieku dziecięcego. Stanowią około 20% zachorowań u dzieci i są przyczyną ¼ zgonów nowotworowych u dzieci. Co roku u ponad 200 dzieci diagnozuje się nowotwór złośliwy mózgu.

W Europie około 17% pacjentów z diagnozą nowotworu mózgu przeżywa 5 lat, w Polsce odsetek ten wynosi 12% u mężczyzn i 19% u kobiet. W przypadku dzieci wyniki leczenia są lepsze, ale ściśle zależne od typu histologicznego. W zależności od morfologii guza szansę na 5-letnie przeżycie ma od 50 do 80% dzieci.Objawy guza mózgu u dzieci według częstotliwości występowania przedstawiają się następująco: 50,5% – silne, narastające bóle głowy zwłaszcza poranne, ustępujące po wymiotach; 47, 6% – wymioty poranne zwykle nie poprzedzone nudnościami; 23,2% – zaburzenia równowagi; 25% – zaburzenia dotyczące nerwów czaszkowych; 11,6% – niedowład kończyn, zaburzenia mikcji i defekacji;

12,2% – zaburzenia świadomości; 8,7% – pojawienie sie napadów padaczkowych, drgawki; 7% – zaburzenia endokrynologiczne; zaburzenia zachowania.

Objawy kliniczne guzów mózgu zależą od wielu czynników, m.in. od dynamiki wzrostu guza, jego lokalizacji oraz wieku pacjenta. Inne objawy guzów mózgu są charakterystyczne dla okresu noworodkowego i niemowlęcego a inne dla dzieci przedszkolnych i szkolnych. U najmłodszych dzieci niepokój powinno wzbudzać między innymi uwypuklenie ciemienia czy nienaturalne powiększenie obwodu głowy. U dzieci przedszkolnych mogą występować zmiany w charakterze pisma, pogorszenie się graficznego poziomu rysunku, rezygnacja z jazdy na rowerze, rolkach (zaburzenia równowagi), przybliżanie czytanego tekstu (zaburzenia ostrości widzenia), zmiany w zachowaniu mogące imitować fobię szkolną lub nieprzystosowanie społeczne.

W obrazie choroby dorosłych przeważają dolegliwości bólowe głowy z towarzyszącymi często nudnościami i wymiotami, niedowłady, zaburzenia mowy, wzroku i słuchu. Jednak często choroba początkowo objawia się niewinnymi zmianami nastroju czy zachowania.

Pierwszym ogniwem w procesie diagnostycznym nowotworu mózgu jest zwykle lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i to od niego zależy jak potoczą się dalsze losy pacjenta. Powinien być on wyczulony na charakterystyczną kombinację objawów, sugerującą możliwość występowania u pacjenta nowotworu układu nerwowego.

Trudności diagnostyczne w przypadku nowotworów mózgu znane są lekarzom na całym świecie. Opóźnienie w ustaleniu rozpoznania ma poważne konsekwencje dla pacjenta, oznacza bowiem rozleglejszy, często nie radykalny zabieg operacyjny i związane z nim ciężkie powikłania oraz intensywniejsze leczenie uzupełniające (chemioterapia, radioterapia) a także przeważnie gorsze rokowanie.

Według prof. dr hab. med. Danuty Perek podstawowe przyczyny trudności w rozpoznawaniu nowotworów mózgu u dzieci to m in.: brak uwrażliwienia lekarzy rodzinnych oraz lekarzy pediatrów na możliwość występowania nowotworów ośrodkowego układu nerwowego (tylko 24 % pediatrów prawidłowo ukierunkowuje diagnostykę po pierwszym kontakcie z pacjentem), nieznajomość lub mylna interpretacja podstawowych objawów choroby wśród lekarzy pierwszego kontaktu (lekarze rodzinni i pediatrzy np. dzieci z bólami głowy i wymiotami często diagnozują w kierunku robaczycy lub fobii szkolnej), wątpliwa „konieczność” wielodyscyplinarnej diagnostyki przy rozpoznawaniu guzów mózgu (lekarz specjalista zajmuje się narządem czy układem będącym obiektem zainteresowania jego specjalności, rzadko kiedy traktując pacjenta jako całość), mylna interpretacja badań wykonywanych w ramach diagnostyki nowotworów ośrodkowego układu nerwowego.

Istnieje wiele sposobów rozpoznawania guzów mózgu. Począwszy od badania neurologicznego, badania dna oka, płynu mózgowo-rdzeniowego, poprzez badanie EEG (badanie czynności elektrycznej mózgu). Jednak jedynym pewnym sposobem pozwalającym na potwierdzenie lub wykluczenie nowotworu mózgu jest wykonanie badań obrazowych – tomografii komputerowej (TK) lub rezonansu magnetycznego (MR). Badania te umożliwiają obecnie wczesną, szybką i dokładną diagnostykę większości nowotworów mózgu. Zanim jednak zostanie wykonane właściwe badanie obrazowe, pozwalające stwierdzić obecność guza mózgu, pacjent musi być na to badanie skierowany. Niestety często zdarza się, że pacjent trafia na badania już w zaawansowanej fazie choroby.

Niemal we wszystkich przypadkach nowotworów mózgu podstawową metodą leczenia jest zabieg neurochirurgiczny. Jego wynik zależy od lokalizacji, typu histologicznego guza oraz związanej z tym rozległości zabiegu operacyjnego. Jako uzupełnienie leczenia zabiegowego stosowana jest radio- i chemioterapia. W przypadku guzów o lokalizacji uniemożliwiającej zabiegowe leczenie neurochirurgiczne, stosuje się jedynie radio- i chemioterapię. Decydującą rolę w leczeniu nowotworów pierwotnych układu nerwowego o wyższym stopniu złośliwości odgrywa interdyscyplinarne podejście do terapii. Niezbędna jest bliska współpraca specjalistów z zakresu: neurochirurgii, neuropatologii, radioterapii, onkologii klinicznej oraz biologii molekularnej. Sytuacją najbardziej korzystną z punktu widzenia pacjenta jest możliwość zapewnienia takiej współpracy w obrębie jednego ośrodka klinicznego.

Z inicjatywy Fundacji Urszuli Jaworskiej, w dniu 4 listopada 2009 r. w Warszawie odbyła się konferencja prasowa z okazji Międzynarodowego Tygodnia Świadomości Nowotworów Mózgu. W spotkaniu udział wzięli m. in.: prof. dr hab. med. Danuta Perek – Kierownik Kliniki Onkologii, Instytut „Pomnik –Centrum Zdrowia Dziecka”; Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej; Konsultant Regionalny Województwa Mazowieckiego, prof. dr hab. med. Tomasz Trojanowski –Kierownik Katedry i Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; Konsultant Krajowy w Dziedzinie Neurochirurgii; prof. dr hab. med. Sergiusz Nawrocki – Kierownik Zakładu i Ordynator Oddziałów Radioterapii I-III, Zakład Opieki Zdrowotnej MSWiA z Warmińsko- Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie, Konsultant Regionalny w Zakresie Radioterapii Onkologicznej: mgr Mariola Kosowicz  – psychoonkolog, psychoterapeuta, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej Curie w Warszawie; Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworska oraz ambasadorzy akcji: Marek Michalak – Rzecznik Praw Dziecka oraz aktorzy: Daria Widawska, Małgorzata Lewińska, Ewa Kania, Aleksandra Woźniak, Joanna Jabłczyńska, Robert Kudelski, Teresa Lipowska, Karolina Muszalak. Na spotkanie przybyli pacjenci i rodzice dzieci chorych na guzy mózgu oraz przedstawiciele mediów.

Podczas konferencji prof. dr hab. med. Danuta Perek przedstawiła objawy kliniczne jakie towarzyszą nowotworom mózgu u dzieci i młodzieży w zależności od wieku, lokalizacji ogniska pierwotnego i złośliwości. Zwróciła uwagę na trudności w diagnostyce tych nowotworów przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej oraz omówiła podstawowe przyczyny tego problemu. Szczególną rolę wczesnego i trafnego rozpoznania nowotworu w rokowaniu dla pacjentów dorosłych podkreślił prof. dr hab. med. Tomasz Trojanowski. Podczas konferencji wskazywano na szczególne znaczenie interdyscyplinarnego podejścia do terapii w kontekście wydłużenia życia pacjentów. Prof. dr hab. med. Danuta Perek podkreśliła rolę ujednoliconego protokołu postępowania diagnostyczno – terapeutycznego w guzach mózgu u dzieci w Polsce. Zaznaczyła, iż wytyczne w tym zakresie, wprowadzone w 1996 r., pozwoliły na podwojenie odsetka 5-cio letnich przeżyć dzieci w najczęstszych złośliwych nowotworach ośrodkowego układu nerwowego. W dalszej kolejności głos zabrał prof. dr hab. med. Tomasz Trojanowski, który omówił przebieg prac nad schematem postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w leczeniu guzów mózgu u dorosłych wyrażając nadzieję na jego jak najszybsze wdrożenie. Natępnie omówione zostały poszczególne etapy leczenia nowotworów. Prof. dr hab. med. Sergiusz Nawrocki omówił optymalną drogę leczenia pacjenta z guzem mózgu. W imieniu pacjentów głos zabrała Urszula Jaworska omawiając najważniejsze problemy, z którymi stykają się chorzy na guzy mózgu i ich rodziny oraz przedstawiła rolę organizowanych przez Fundację grup wsparcia. Mgr Mariola Kosowicz podkreśliła olbrzymie znaczenie wsparcia psychicznego pacjentów i ich bliskich w procesie leczenia nowotworów mózgu.

Na zakończenie spotkania uznanie dla inicjatywy Urszuli Jaworskiej wyrazili: Marek Michalak – Rzecznika Praw Dziecka oraz ambasadorzy wspierający akcję.

Po konferencji na znak solidarności z osobami chorymi oraz z tymi, którzy odeszli po trudach walki z chorobą, aktorzy wspierający akcję „wypuścili do nieba” kolorowe balony.

„WIĘCEJ WSPÓŁPRACY, WIĘCEJ WIEDZY, WIĘCEJ NADZIEI …”

W 2009 r. obchody Międzynarodowego Tygodnia Świadomości Nowotworów Mózgu (projekt Międzynarodowego Przymierza ds. Nowotworów Mózgu – International Brain Tumour Alliance) trwają od 1 do 7 listopada. W tym czasie na całym świecie podejmowane są różne inicjatywy dla zwiększenia świadomości i wiedzy o nowotworach mózgu. Wśród przykładowych działań można wymienić: pikniki, seminaria z udziałem specjalistów, konferencje naukowe, wystawy, koncerty, a nawet wysyłkę komunikatów prasowych do mediów na temat palących problemów związanych z nowotworami mózgu, odpowiednich sposobów ich rozwiązywania i potrzeby zintensyfikowania badań naukowych. IBTA proponuje aby tegoroczne działania wspierających organizacji w Tygodniu Świadomości koncentrowały się wokół tematu zbliżającej się 125. rocznicy pierwszej współczesnej operacji glejaka, opisanej przez Kathy Oliver i Denisa Strangmana w ich wspólnej książce.

Jedno z kluczowych przedsięwzięć realizowanych podczas Tygodnia Świadomości to Spacer Dookoła Świata na Rzecz Nowotworów Mózgu, który w praktyce trwa prawie przez cały rok – od 1 stycznia do 7 listopada 2009 r. W ramach projektu promowany jest udział w sponsorowanym lub niesponsorowanym marszu na rzecz podnoszenia świadomości społecznej na temat guzów mózgu. Spacer Dookoła Świata ma zachęcić do przekazania przebytego dystansu do globalnej „puli”, tak aby wspomóc osiągnięcie wyznaczonego celu – pięciokrotnego okrążenia ziemi wzdłuż Równika przez wszystkich uczestników akcji, czyli pokonania 125 000 mil (200 000 km).

Obecnie blisko 180 organizacji z całego świata zadeklarowało poparcie dla projektów IBTA – Tygodnia Świadomości i Spaceru Dookoła Świata.

Przykładowe projekty zrealizowane w różnych krajach w 2009 r. wpisujące się w ideę Spaceru Dookoła Świata na Rzecz Nowotworów Mózgu:

Spacer Levi’s Star w Newmillerdam

Sponsorowany marsz z udziałem 200 osób, który odbył się marcu br. w Newmillerdam w Wielkiej Brytanii. Pieniądze pozyskane dzięki tej inicjatywie zostały przekazane organizacji charytatywnej działającej w obszarze guzów mózgu pn. Levi’s Star, założonej przez matkę i babcię sześcioletniego Levi Ringera, zmarłego w sierpniu 2006 r. Przebyty dystans wokół tamy (ponad 300 mil zgłoszone do puli Spaceru Dookoła Świata) oraz tysiące funtów dla organizacji Levi’s Star to budujący bilans Spaceru Levi’s Star w Newmillerdam.

II Spacer Świadomości Nowotworów Mózgu pod hasłem „Wejdź do gry z głową”

Zorganizowany 2 maja 2009 r. przez Fundację Kelly Heinz-Grundner na Rzecz Guzów Mózgu w Dravo Plaza w Riverfront Wilmington w USA. Uczestnicy marszu zebrali ponad 197 tys. dolarów i przeszli 5600 mil, dając ogromny wkład w osiągnięcie przewodniego celu Spaceru Dookoła Świata na Rzecz Nowotworów Mózgu.

Spacer Meagan 2009

Marsz zrealizowany w Dzień Matki – 26 maja – w Toronto w Kanadzie. Pomimo niesprzyjającej pogody i chłodu w tym wyjątkowym wydarzeniu wzięło udział nawet więcej osób niż w roku ubiegłym – 70 drużyn liczących 3 tys. uczestników. Zjednoczeni w duchu wspólnoty i współodczuwania z pacjentami z nowotworami mózgu ludzie dobrej woli opasali ogromnym „uściskiem” szpital – miejsce gdzie wielu chorych toczy trudną walkę z chorobą. Spacer Meagan w znacznym stopniu pomógł przybliżyć się do celu wyznaczonego przez pomysłodawców Spaceru Dookoła Świata na Rzecz Nowotworów Mózgu. Uczestnicy marszu pokonali niebagatelny dystans 15 tys. km.

IBTA – razem możemy więcej

Międzynarodowe Przymierze ds. Nowotworów Mózgu (International Brain Tumour Alliance – IBTA) powstało w maju 2005 r. podczas konferencji Światowej Federacji Neuroonkologii w Edynburgu w Wielkiej Brytanii. W grupie pomysłodawców utworzenia tej organizacji znalazło się 50 osób reprezentujących jedenaście krajów z kilku kontynentów: Europy, Ameryki Północnej, Azji, Australii i Oceanii. Ideą, która im przyświecała była chęć niesienia pomocy pacjentom z guzami mózgu i działanie na rzecz rozwoju badań w tym zakresie.

IBTA obejmuje swym działaniem wiele krajów na całym świecie, skupiając grupy wsparcia, organizacje pacjentów oraz grupy zajmujące się przekazywaniem niezbędnych informacji chorym z nowotworami mózgu i ich opiekunom. W inicjatywę zaangażowani są także badacze, naukowcy, klinicyści i stowarzyszeni pracownicy służby zdrowia związani z problematyką guzów mózgu.

IBTA koordynuje i nagłaśnia projekty na rzecz zwiększania świadomości guzów mózgu. Celem IBTA nie jest pozyskiwanie środków na badania lub wsparcie pacjentów, ponieważ zadania te są z powodzeniem realizowane przez liczne stowarzyszenia, fundacje i inne organizacje non-profit na całym świecie. IBTA dąży do tego, aby pieniądze zebrane dzięki tym działaniom trafiały do organizacji udzielających wsparcia lub instytucji badawczych dedykowanych problemowi nowotworów mózgu działających na szczeblu lokalnym albo krajowym.

dr med. Joanna Didkowska

Krajowy Rejestr Nowotworów, Centrum Onkologii-Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie

NOWOTWORY MÓZGU – EPIDEMIOLOGIA  

Występowanie nowotworów mózgu w ludzkiej populacji nie jest równomierne. Najrzadziej nowotwory te występują w Afryce i Azji Centralnej, największe ryzyko zachorowania mają mieszkańcy Europy, USA i Australii. Polska należy do krajów europejskich o wysokim ryzyku zachorowania na ten nowotwór. Według szacunków Międzynarodowej Agencji Badań nad Rakiem z 2002 roku Polska na tle innych krajów europejskich zajmowała 4 miejsce pod względem częstości występowania tego schorzenia.

Nowotwory złośliwe mózgu są w Polsce przyczyną około 2% zachorowań na nowotwory złośliwe i około 3% zgonów nowotworowych. Co roku prawie 3000 osób dowiaduje się, że rozwija się u nich nowotwór złośliwy mózgu. Statystyki zgonów odnotowują podobną liczbę zgonów (w 2007 roku zmarło 1362 mężczyzn i 1396 kobiet z powodu tego nowotworu).

Częstość występowania nowotworów złośliwych mózgu w ciągu ostatnich 3 dekad wzrastała, przy czym warto zwrócić uwagę, że na ogólny kierunek trendu mają wpływ głównie zjawiska występujące u ludzi starszych (po 65. roku życia). Wśród dzieci i młodych dorosłych od połowy lat 90. rysuje się tendencja malejąca umieralności z powodu nowotworów mózgu. U osób w średnim wieku (między 45 a 64 rokiem życia) również widoczne są oznaki zahamowania rosnącego trendu, natomiast u osób starszych widoczny jest zdecydowany trend rosnący.

Częstość występowania nowotworów mózgu jest silnie zależna od wieku. Wśród dzieci najwięcej zachorowań notuje się w pierwszej dekadzie życia, następne ekstremum zachorowań i zgonów przypada na siódmą dekadę życia (w 2007 roku najwyższe wartości współczynnika umieralności notowano w grupie wieku od 75 do 79 lat (36/105 u mężczyzn i 28/105 u kobiet).

Nowotwory mózgu są  bardzo istotnym problemem onkologii dziecięcej w Polsce – są drugim co do częstości występowania nowotworem złośliwym wieku dziecięcego. Stanowią około 20% zachorowań u dzieci i są przyczyną ¼ zgonów nowotworowych u dzieci. Co roku u ponad 200 dzieci diagnozuje się nowotwór złośliwy mózgu, co roku około 45 dzieci umiera z tego powodu.

Wyniki leczenia nowotworów mózgu według ostatnich danych międzynarodowego badania przeżyć  (Eurocare – 3, diagnoza 1990-1994) jeszcze odbiegają od średniej wyników leczenie wyliczonej dla wszystkich nowotworów (48% u mężczyzn i 52% kobiet przeżywa 5 lat z diagnozą nowotworu). W Europie około 17% pacjentów z diagnozą nowotworu mózgu przeżywa 5 lat, w Polsce odsetek ten wynosi 12% u mężczyzn i 19% u kobiet.

W przypadku dzieci wyniki leczenia są lepsze, ale zależne od typu histologicznego. Cytowane wyżej badanie wykazało, że w zależności od morfologii guza szansę na przeżycie 5 lat od diagnozy ma od 50 do 80% dzieci.

Niestety niewiele wiadomo o czynnikach ryzyka pierwotnych nowotworów mózgu. Dotychczasowe badania pozwoliły na ustalenie następujących faktów:

• Nowotwory mózgu częściej występują wśród mężczyzn; w Polsce wskaźnik mężczyźni/kobiety wynosi 1.3.

• Nowotwory mózgu częściej występują u białych niż u osób innych ras.

• Większość nowotworów mózgu występuje po 70. roku życia.

• Wśród dzieci nowotwory mózgu występują częściej przed ukończeniem 8 lat niż w późniejszym dzieciństwie.

• Nowotwory mózgu są najpoważniejszym (po białaczkach) problemem onkologicznym wieku dziecięcego.

• Obserwowano rodzinne występowanie glejaków mózgu.

Ekspozycja zawodowa na niektóre substancje może zwiększać ryzyko nowotworów mózgu: formaldehyd, akrylonitril (w przemyśle tekstylnym, przy produkcji plastików), chlorek winylu, promieniowanie jonizujące.  

prof. dr hab. med. Danuta Perek

Kierownik Kliniki Onkologii, Instytut „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie; Specjalista w Dziedzinie Pediatrii, Chemioterapii Nowotworów oraz Onkologii i Hematologii Dziecięcej; Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej: Konsultant Regionalny Województwa Mazowieckiego

OBJAWY KLINICZNE NOWOTWORÓW OUN U DZIECI

Alarmujące objawy mogące świadczyć o rozwijającym sie nowotworze mózgu to poranne bóle głowy z towarzyszącymi wymiotami i nadmierną sennością oraz drgawki i ogniskowe objawy związane z zaburzeniami funkcji neurologicznych struktur mózgu i uszkodzenia nerwów czaszkowych i obwodowych.

Objawy guza mózgu u dzieci w zależności od częstości występowania:

• 50,5%  – silne, narastające bóle głowy, zwłaszcza poranne, ustępujące po wymiotach

• 47,6%  – wymioty – poranne zwykle nie poprzedzone nudnościami

• 23,2%  – zaburzenia równowagi

• 25%  – zaburzenia dotyczące nerwów czaszkowych: zaburzenia widzenia, zaburzenia ostrości obrazu, ubytków w polu widzenia, podwójne widzenie, zez, oczopląs, zaburzenie słuchu, smaku, zaburzenia mimiki twarzy, zespół pniowy (zaburzenia połykania, odksztuszania, zaburzenia prawidłowej artykulacji), nieprawidłowe, przymusowe ustawienie głowy ze sztywnością karku  

• 11,6%  – niedowład kończyn       

zaburzenia mikcji (oddawanie moczu) i defekacji (oddawanie kału)

• 12,2%  – zaburzenia świadomości       

• 8,7%  – drgawki, pojawienie się napadów padaczkowych, najczęściej o charakterze ogniskowym, wtórnie uogólnionym.                         

• 7,5%  – zaburzenia endokrynologiczne – zaburzenia hormonalne (objawiające się najczęściej zaburzeniami wzrostu oraz dojrzenia płciowego), poliuria (nadmierne oddawanie moczu), polidypsja (nadmierne spożywanie pokarmów /nadmierne pragnienie)    

•  zaburzenia zachowania

Objawy kliniczne rozwijającego sie nowotworu mózgu zależą od wieku, lokalizacji ogniska pierwotnego i złośliwości.

Noworodek i niemowlę:

• Duża zdolność kompensacji objętości wewnątrzczaszkowej, uwypuklanie się ciemienia, rozejście szwów kostnych, poszerzanie obwodu głowy – wodogłowie

• Podwyższone ciśnienie wewnątrzczaszkowe – prężenia, wymioty, ulewanie

• Objaw „zachodzącego słońca”

• Objawy nie charakterystyczne, identyczne mogą towarzyszyć wodogłowiu pokrwotocznemu, neuroinfekcji (wrodzonej i nabytej)

• Zahamowanie rozwoju psychoruchowego a zwłaszcza utrata zdobytych już umiejętności

• USG przezciemiączkowe nie jest badaniem wykluczającym zmianę rozrostową w OUN

• Nie uwidacznia tylnej jamy czaszki, może usypiać czujność

Dzieci przedszkolne i szkolne:

• Dziecko przedszkolne może nieprecyzyjnie określać dolegliwości

• Przewaga zmian podnamiotowych

• Zmiana charakteru pisma lub pogorszenie się poziomu graficznego rysunku, rezygnacja z jazdy na rowerze, rolkach (zaburzenia równowagi)

• Przybliżanie kartki, książki, zbliżanie się do ekranu telewizora (zaburzenia widzenia, ostrości widzenia)

• Zmiany w zachowaniu mogące imitować fobię szkolną lub nieprzystosowanie społeczne  

Nastolatki:

• Typowe objawy związane z lokalizacją nowotworu

• Przewaga zmian nadnamiotowych

• Bywa dysymulacja objawów

• Bywa niechęć do diagnostyki, negowanie choroby

TRUDNOŚCI W ROZPOZNAWANIU NOWOTWORÓW OŚRODKOWEGO UKŁADU NERWOWEGO U DZIECI W OPARCIU O DANE PACJENTÓW LECZONYCH W KLINICE ONKOLOGII INSTYTUTU „POMNIK – CENTRUM ZDROWIA DZIECKA”

W ciągu ostatnich kilkunastu lat dokonał się ogromny postęp w diagnostyce guzów OUN. Zadecydowało o tym pojawienie się najpierw tomografii komputerowej (TK, CT), a następnie rezonansu magnetycznego (MR). Badania te umożliwiają obecnie wczesną, szybką i dokładną diagnostykę większości nowotworów OUN. Zanim jednak zostanie wykonane właściwe badanie obrazowe, które pozwoli na stwierdzenie obecności guza mózgu, pacjent musi być na to badanie skierowany. Pierwszym ogniwem w procesie diagnozowania jest zwykle lekarz pediatra, rzadziej lekarz rodzinny i to od nich zależy jak potoczą się dalsze losy pacjenta. Problemy dotyczące trudności diagnostycznych u pacjentów z chorobą nowotworową znane są lekarzom na całym świecie. Według danych z piśmiennictwa u 80 % dzieci z białaczką i 84% z guzem Wilmsa rozpoznanie udaje się ustalić w okresie krótszym niż 1 miesiąc, podczas gdy tylko 37% nowotworów mózgu zostaje rozpoznanych w tak krótkim czasie. Tymczasem opóźnienie w ustaleniu rozpoznania właśnie nowotworu mózgu związane jest z najpoważniejszymi konsekwencjami. O ile u dzieci z chorobą nowotworową zlokalizowaną poza ośrodkowym układem nerwowym, charakteryzującą się wysoką wrażliwością na cytostatyki, można niejako obniżyć stopień zaawansowania w chwili ustalenia rozpoznania poprzez chemioterapię przedoperacyjną, o tyle w przypadku nowotworów OUN na obecnym etapie wiedzy nie jest to możliwe. Opóźnienie rozpoznania nowotworu mózgu oznacza rozleglejszy zabieg operacyjny, często bez możliwości radykalnego usunięcia tkanki nowotworowej oraz związane z rozległością zabiegu ciężkie powikłania. Postępowanie pooperacyjne wymaga niejednokrotnie leczenie uzupełniającego jakim jest chemio- i radioterapia, obarczonego nieuniknionymi działaniami niepożądanymi. Rokowanie w wypadku późnego rozpoznania co do przeżycia, wyleczenia a także powrotu do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie jest także gorsze.  

PODSTAWOWE PRZYCZYNY TRUDNOŚCI W ROZPOZNAWANIU NOWOTWORÓW OUN (OPRACOWANE NA PODSTAWIE ANALIZY 172 HISTORII CHORÓB PACJENTÓW IP CZD) TO:

• Brak uwrażliwienia wśród lekarzy pierwszego kontaktu na możliwość występowania nowotworów OUN u dzieci (tylko 24 % pediatrów prawidłowo ukierunkowało diagnostykę po pierwszym kontakcie z pacjentem).

• Nieznajomość lub mylna interpretacja podstawowych, często patognomonicznych, dla nowotworów OUN objawów choroby wśród lekarzy pierwszego kontaktu (lekarze pediatrzy, lekarze rodzinni) np. dzieci z bólami głowy i wymiotami diagnozowane w kierunku robaczycy lub fobii szkolnej.

• „Konieczność” wielodyscyplinarnej diagnostyki przy rozpoznawaniu guzów mózgu, przy czym każdy lekarz specjalista zajmuje się wówczas wyłącznie narządem czy układem będącym obiektem zainteresowania jego specjalności, rzadko kiedy traktuje pacjenta jako całość i często diagnozując i lecząc „swój” narząd nie doszukuje się przyczyn choroby.

• Mylna interpretacja badań wykonywanych w kierunku diagnostyki chorób OUN np. wykluczenie choroby nowotworowej na podstawie prawidłowego badania tomografii komputerowej, często jedynie jednofazowego (guzy pnia mózgu mogą uwidaczniać się wyłącznie w badaniu rezonansem magnetycznym) lub wykluczenie nowotworu OUN u niemowlęcia na podstawie badania USG przezciemiączkowego (nie ocenia ono tylnej jamy czaszki będącej najczęstszą lokalizacją nowotworów OUN u dzieci).

Podejmujemy działania mające na celu szkolenie lekarzy pierwszego kontaktu (szkolenia jednodniowe, kursy).

Wydaliśmy podręcznik dotyczący diagnostyki i leczenia nowotworów OUN u dzieci.

PROTOKÓŁ POSTĘPOWANIA DIAGNOSTYCZNO – TERAPEUTYCZNEGO U DZIECI W POLSCE; KLINIKA ONKOLOGII INSTYTUT „POMNIK- CENTRUM ZDROWIA DZIECKA”

Od roku 1996 w Polsce obowiązuje opracowany przez naszą Klinikę ujednolicony protokół diagnostyczno – terapeutyczny dotyczący nowotworów OUN u dzieci. Zawiera on 6 protokołów ze wskazaniami diagnostyczno terapeutycznymi dla poszczególnych grup i typów nowotworów (złośliwe nowotwory zarodkowe, glejaki o wysokim i niskim stopniu złośliwości, nowotwory z pierwotnych komórek płciowych, guzy pnia). Oddzielny protokół dotyczy leczenia dzieci ze złośliwymi nowotworami OUN w wieku poniżej trzeciego roku życia, zakładający pominięcie lub odroczenie radioterapii z uwagi na jej udokumentowany zły wpływ na kształtujący się jeszcze w tym wieku mózg.

Protokół jest okresowo zmieniany i udoskonalany w oparciu o opracowywane na bieżąco wyniki leczenia oraz doniesienia z międzynarodowych spotkań i konferencji. Ostatnia wersja protokołu powstała w roku 2006 i zawierała zmiany dotyczące leczenia guzów z pierwotnych komórek płciowych (z uwagi na zbyt dużą toksyczność stosowanego leczenia) oraz leczenia guzów pnia (z uwagi na niezadowalające wyniki leczenia).

ROLA STANDARDÓW  POSTĘPOWANIA DIAGNOSTYCZNO-TERAPEUTYCZNEGO W ROKOWANIU U DZIECI  

Wprowadzenie ujednoliconych programów kompleksowego leczenia, z uwzględnieniem chirurgii, radioterapii i chemioterapii dostosowanej do rodzaju nowotworu, jego złośliwości i wieku dziecka (najpierw w Klinice Onkologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”, a następnie we wszystkich ośrodkach zajmujących się leczeniem tych nowotworów u dzieci w Polsce) oraz bieżące prowadzenie rejestru i konsultacji na poszczególnych etapach leczenia, przez ośrodek koordynujący, spowodowało spektakularną poprawę wyników leczenia. Całkowite 5-cio letnie przeżycie w medulloblastoma, najczęstszym nowotworze złośliwym mózgu u dzieci, wynosi obecnie 73,2%, a przed 1996 rokiem 45%. W glejakach o wysokim stopniu złośliwości (astrocytoma anaplasticum, glioblastoma) 35,4% a wcześniej 24%, w ependymoma anaplasticum 85,4%, a poprzednio 32% Zanotowaliśmy również znaczną poprawę wyników leczenia w rzadko występujących nowotworach złośliwych mózgu takich jak carcinoma plexus chorioidei i atypical teratoid rhabdoid tumor. Obecnie

5-letnie przeżycia wynoszą  odpowiednio 74,1% i 35%, podczas gdy we wcześniejszym okresie niemal wszystkie chore na te nowotwory dzieci umierały.  

LECZENIE GUZÓW MÓZGU W POLSCE W PORÓWNANIU Z INNYMI KRAJAMI – PROBLEMY

W Polsce leczenie nowotworów OUN u dzieci prowadzone jest w oparciu o programy leczenia, które są bardzo zbliżone do tych, które stosuje się w krajach Europejskich i USA. Wprowadzone w 1996 roku ujednolicone postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne u dzieci z nowotworami OUN pozwoliło na poprawę wyników leczenia w najczęstszych nowotworach OUN (podwojenie liczby wyleczonych dzieci z medulloblastomą i wyściółczakami w stosunku do pacjentów leczonych w poprzednich latach) – wykazaliśmy rolę chemioterapii w leczeniu anaplatycznych wyściółczaków – z tego powodu otrzymaliśmy nagrodę na międzynarodowym zjeździe neuroonkologii dziecięcej. Jesteśmy zapraszani do udziału w pracach międzynarodowych grup badawczych oraz do międzynarodowych badań klinicznych.

PROBLEMY:

Ograniczenia w stosowaniu innych niż w standardach chemioterapii – brak refundacji w przypadku zastosowania określonego leku.

ODLEGŁE NASTĘPSTWA LECZENIA NOWOTWORÓW OUN U DZIECI

W ostatnim ćwierćwieczu nastąpił postęp w leczeniu chorób nowotworowych u dzieci. W chwili obecnej można wyleczyć około 75 % dzieci niezależnie od rodzaju i stadium zaawansowania choroby. Szacuje się, że w 2010 roku 1 na 450 młodych ludzi będzie ozdrowieńcem- pacjentem wyleczonym z choroby nowotworowej wieku dziecięcego. Sukces ten należy zawdzięczać wprowadzeniu leczenia skojarzonego: intensywnej chemioterapii wielolekowej oraz leczenia chirurgicznego z następową radioterapią. Te trzy uzupełniające się metody leczenia odgrywają podstawową rolę w osiąganiu optymalnych efektów terapeutycznych. Jednocześnie poprzez sumowanie się objawów niepożądanych powodują powstawanie wczesnych i odległych następstw leczenia. Wczesne powikłania to zdarzenia natury medycznej występujące u pacjenta w trakcie leczenia przeciwnowotworowego. Są one następstwem niepożądanych skutków leczenia, w mniejszym lub większym stopniu wpływającego negatywnie na zdrowe tkanki i narządy. Wczesne powikłania leczenia przeciwnowotworowego, szczególnie chemioterapii są najczęściej odwracalne i ustępują po zakończonym leczeniu. Konsekwencje choroby i leczenia przeciwnowotworowego pojawiające się miesiące, a nawet lata po zakończonym leczeniu określa się terminem „odległych i późnych następstw”. Są to schorzenia powstałe na skutek pierwotnej choroby oraz stosowanego leczenia przeciwnowotworowego – radioterapii, chemioterapii i leczenia zabiegowego. Dotyczyć mogą jednego lub wielu narządów, a stopień ich uszkodzenia zależy od wieku dziecka, intensywności leczenia i łącznego stosowania wyżej wymienionych metod terapeutycznych. Obecność i ciężkość odległych następstw ma ogromny wpływ na stan zdrowia i jakość życia wyleczonego pacjenta. Badania prowadzone w Stanach Zjednoczonych wykazały (Hudson i współpracownicy zbadali stan zdrowia 9353 młodych dorosłych, którzy w przeszłości leczeni byli z powodu choroby nowotworowej), że niezależnie od rodzaju choroby pierwotnej, wszyscy ozdrowieńcy zgłaszali problemy we wszystkich badanych obszarach – stanu zdrowia fizycznego, psychicznego, ograniczeń ruchowych i funkcjonowania psychospołecznego. Analiza następstw leczenia onkologicznego w zależności od przebytej choroby wykazała, że najbardziej narażone na nie są osoby leczone z powodu nowotworów ośrodkowego układu nerwowego. Wykazywały one najbardziej nasilone nieprawidłowości stanu fizycznego i funkcjonowania psychospołecznego związanego głównie z zaburzeniami funkcji poznawczych. Zaburzenia funkcji poznawczych powodują znacznie większe problemy niż ograniczenia ruchowe uniemożliwiając pacjentom włączanie się w życie społeczne.  

PROBLEMY, NA KTÓRE NAPOTYKAJĄ OZDROWIEŃCY PO LECZENIU NOWOTWORÓW OUN:

• Szkoła – nie ma programów dla tej specyficznej grupy dzieci – są to dzieci, które pracują i uczą się „wolniej”, potrzebują więcej czasu na opanowanie programu szkolnego, wolniej poruszają się, często są niepełnosprawne ruchowo i napotykają na bariery architektoniczne, gorzej słyszą, widzą. W Stanach Zjednoczonych działają grupy wsparcia często w ramach stowarzyszeń, fundacji a także urzędów państwowych, które uczą ozdrowieńców o przysługujących im prawach oraz czego powinni się domagać w szkole. W Polsce taki program nie istnieje!!! Dzieci takie są chętnie widziane w szkołach specjalnych, a problem byłby możliwy do rozwiązania poprzez właściwe przystosowanie standardowego programu nauczania do potrzeb takich dzieci.

• Praca – po ukończeniu szkoły mają problem ze znalezieniem pracy, nie uczestniczą w życiu społecznym. Żyją z rent. Nie ma programów wspierających ich rozwój zawodowy oraz asymilację w społeczeństwie.

Wyleczeni (wg danych amerykańskich) doświadczają dyskryminacji w szkole i miejscu pracy, a także mają ograniczone możliwości w uzyskiwaniu ubezpieczeń zdrowotnych (wysokie stawki ubezpieczeniowe po leczeniu nowotworów).

prof. zw. dr hab. med. Tomasz Trojanowski

Kierownik Katedry i Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; Konsultant Krajowy w Dziedzinie Neurochirurgii

OBJAWY GUZÓW MÓZGU I ICH WCZESNA DIAGNOSTYKA

Objawy nowotworowego guza mózgu zależą od jego rozmiarów, położenia, szybkości wzrostu oraz budowy. Spowodowane są przez ucisk struktur mózgu, naczyń i nerwów albo oddziaływaniem uwalnianych przez guz czynników. Mogą być również związane z zaburzeniem przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego przez przestrzenie wewnątrz i zewnątrzmózgowe wywołanymi przez guz lub obrzęk mózgu w sąsiedztwie guza. Zwykle objawy narastają stopniowo, a do nagłego ich wystąpienia lub nasilenia może dojść w razie krwawienia do guza albo ostrego wodogłowia spowodowanego zaciśnięciem dróg odpływu płynu mózgowo-rdzeniowego z komór mózgu. Do nagłego pogorszenia dochodzi także w przypadku napadu padaczki, często stanowiącego objaw guza mózgu.

Do najczęstszych objawów należą:

• Bóle głowy (zazwyczaj nasilające się w godzinach rannych). Mogą nasilać się pod wpływem kaszlu, wysiłku fizycznego lub pochylania się

• Nudności i wymioty

• Osłabienie siły kończyn, skrzywienie twarzy (niedowład)

• Upośledzenie chodzenia i równowagi

• Zaburzenia mowy, wzroku i słuchu

• Zawroty głowy

• Podwójne widzenie, oczopląs

• Zmiana nastroju, zachowania, zdolności do koncentracji

• Niekontrolowane skurcze lub drżenia mięśni (napady padaczkowe lub drgawki)

• Problemy z pamięcią

• Zaburzenia czucia

Objawy te nie są  charakterystyczne dla guzów mózgu. Mogą  występować w innych chorobach. Wystąpienie któregokolwiek z wymienionych objawów, a szczególnie kilku z nich powinno skłonić do przedstawienia ich lekarzowi rodzinnemu w celu prawidłowego zdiagnozowania i leczenia ich przyczyny.

W przypadku podejrzenia guza mózgu badaniami o kluczowym znaczeniu są badania obrazujące układ nerwowy takie jak tomografia komputerowa z kontrastem i magnetyczny rezonans jądrowy z kontrastem.  

SCHEMAT POSTĘPOWANIA DIAGNOSTYCZNEGO I LECZNICZEGO W NOWOTWOROWYCH GLEJOPOCHODNYCH GUZACH MÓZGU U DOROSŁYCH

Skuteczność procesu diagnostyczno-leczniczego u chorych z nowotworami układu nerwowego uzależniona jest od dobrej współpracy pomiędzy lekarzami różnych specjalności. Objawy kliniczne zazwyczaj są niespecyficzne i obejmują bóle głowy, nudności, utratę apetytu, wymioty, zaburzenia równowagi jak również zmiany nastroju, zachowania, zdolności do koncentracji, zaburzenia wyższych czynności nerwowych; rzadziej są to zmiany ogniskowe takie jak napady padaczkowe, zaburzenia mowy, wzroku, słuchu czy niedowłady. Pacjent z guzem mózgu trafia zazwyczaj do lekarza pierwszego kontaktu, który powinien być wyczulony na połączenie powyższych objawów wskazujące na możliwość występowania u chorego nowotworu układu nerwowego. Powinno to skłonić do wczesnego wdrożenia badań rozstrzygających o rozpoznaniu.

W diagnozowaniu guzów mózgu kluczową rolę odgrywają badania obrazowe takie jak tomografia komputerowa (KT) i tomografia magnetycznego rezonansu jądrowego (MRI). Zwykle jako pierwsze wykonywane jest badanie KT, które w wielu przypadkach umożliwia postawienie rozpoznania i wdrożenie leczenia. KT ze względu na krótki czas badania oraz dobrą dostępność jest szczególnie przydatne w przypadku chorych pogarszających się. Stanowi podstawę do ukierunkowania dalszej diagnostyki. MRI posiada znacznie wyższą skuteczność w obrazowaniu zmian tkanek miękkich, ułatwia wykrycie zmian niewidocznych albo słabo widocznych w badaniach TK, pokazuje także zmiany towarzyszące guzom w postaci obrzęku czy przebytych krwawień. MRI, szczególne w połączeniu z nowszymi technikami obrazowania obejmującymi badanie perfuzyjne, dyfuzyjne, traktografię czy badania czynnościowe odgrywa dużą rolę w planowaniu leczenia operacyjnego.  

Leczenie chorych z nowotworami mózgu wymaga ścisłej współpracy wielodyscyplinarnej neurochirurgów, neuroradiologów, neuropatologów, radio- i chemioterapeutów, neurologów, onkologów, rehabilitantów. Pierwszym etapem procesu terapeutycznego jest zazwyczaj zabieg neurochirurgiczny, przy czym kluczowe znaczenie dla przyszłego rokowania ma zakres usunięcia guza, który powinnien być tak rozległy, jak na to pozwalają ograniczenia związane z koniecznością zachowania prawidłowych funkcji neurologicznych. Z tego punktu widzenia ważne jest wdrażanie nowych technik neurochirurgicznych, umożliwiających uzyskanie maksymalnej radykalności takich jak zabiegi z zastosowaniem neuronawigacji, śródoperacyjnego obrazowania fotodynamicznego z zastosowaniem kwasu 5-aminolewulinowego, zabiegi z wybudzeniem chorego i neurofizjologicznym mapowaniem funkcji w przypadku zmian położnych w okolicach ważnych czynnościowo. Zastosowanie tych technik umożliwia znaczące zwiększenie okresu przeżycia bez wznowy przy zapewnieniu minimalnego ryzyka uszkodzeń neurologicznych. Wyniki niektórych badań sugerują, że w przypadku guzów o wyższym stopniu złośliwości wydłużenie okresu przeżycia można uzyskać stosują miejscową chemioterapie np. przez wszczepienie polimeru nasączonego chemioterapeutykiem (Gliadel) do loży po usuniętym guzie. W leczeniu wspomagającym guzów o wyższym stopniu złośliwości podejmowane są próby wykorzystania miejscowego zwiększania dawki promieniowania przez brachyterapię lub technikami radiochirurgicznymi.

Po zakończeniu leczenia chirurgicznego w przypadku guzów o wysokim stopniu złośliwości pacjent powinien być jak najszybciej objęty leczeniem uzupełniającym, które obejmuje teleradioterapię skojarzoną z chemioterapią z zastosowaniem temozolamidu oraz podtrzymującą chemioterapię tym lekiem przez 6 miesięcy. Duża próba kliniczna przeprowadzona przez European Organization for Research and Treatment of Cancer wykazała, że powyższy schemat terapeutyczny umożliwia osiągniecie 2-krotnego wzrostu odsetka pacjentów przeżywających 2 lata od postawienia rozpoznania w porównaniu z grupą kontrolną.

Ważnym aspektem procesu leczenia jest obserwacja po zakończeniu leczenia zasadniczego, w celu wczesnego wykrycia wznowy procesu nowotworowego w przypadku guzów o wyższym stopniu złośliwości. W obserwacji stosuje się badanie kliniczne i nowoczesne sposoby obrazowania, takie jak spektroskopia rezonansu magnetycznego, tomografia emisyjna jednego fotonu (SPECT) czy pozytronowa tomografia emisyjna (PET), ułatwiające różnicowanie pomiędzy odrostem guza a zmianami popromiennymi po wcześniejszej radioterapii.

W polskich warunkach podstawową przeszkodą w osiągnięciu odpowiednich standardów diagnostyczno-terapeutycznych w przypadku pacjentów z guzami mózgu jest brak dokładnych zaleceń co do zastosowania wielospecjalistycznego leczenia skojarzonego. Dla rozwiązania tego problemu w 2008 roku została powołana Sekcja Neuroonkologii Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów, której celem jest między innymi opracowywanie i wdrażanie schematów diagnostyczno-leczniczych oraz ułatwienie współpracy pomiędzy lekarzami różnych specjalności jak również przedstawicielami innych zawodów medycznych biorącymi udział w procesie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji chorych z nowotworami układu nerwowego.  

INTERDYSCYPLINARNE PODEJŚCIE DO LECZENIA NOWOTWOROWYCH GUZÓW MÓZGU POCHODZENIA GLEJOWEGO.

Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (OUN) stanowią poważny problem kliniczny wymagający ścisłej współpracy zespołów różnych specjalistów celem zapewnienia najlepszego schematu leczenia. Dlatego nowotwory pierwotne mózgu, a w szczególności guzy glejopochodne mózgu powinny być leczone w ośrodkach posiadających zorganizowaną współpracę neurochirurgii, onkologii, neuroradiologii, neuropatologii i neurorehabilitacji. Dla przykładu – diagnostyka i leczenie nisko zróżnicowanych, wysoce złośliwych glejaków mózgu powinny obejmować:

• diagnostykę z zastosowaniem tomografii komputerowej z kontrastem oraz rezonansu magnetycznego w sekwencji T1, T2 i badania z kontrastem, a optymalnie również oceny dyfuzji (DWI), perfuzji (PWI) oraz spektroskopii magnetycznego rezonansu jądrowego (MRS);

• doszczętne usunięcie masy guza najlepiej z zastosowaniem technik wspomagania oceny zakresu usunięcia (neuronawigacja, obrazowanie śródoperacyjne, fluorescencja) z pooperacyjną oceną doszczętności zabiegu w ciągu 24 godzin na podstawie rezonansu magnetycznego, a co najmniej tomografii komputerowej z kontrastem;

• radiochemioterapię z zastosowaniem temozolomidu z następczą chemioterapią temozolomidem.

Czas od podjęcia podejrzenia nowotworu mózgu do rozpoznania przy pomocy badań obrazowych nie powinien przekraczać jednego miesiąca, od rozpoznania do operacji także jednego miesiąca, a od operacji do rozpoczęcia radiochemioterapii również jednego miesiąca. Decyzja o sposobie postępowania powinna być podejmowana przez wielospecjalistyczny zespół neuroonkologiczny, w którym udział powinien brać neurochirurg, neuroradiog, onkolog, neuropatolog. Wynika z tego, że decydującą rolę w leczeniu nowotworów pierwotnych układu nerwowego odgrywa interdyscyplinarne podejście do terapii. Ośrodek leczący powinien mieć wystarczającą liczbę przypadków rocznie dla utrzymania biegłości i doświadczenia w leczeniu. Odpowiednia liczba leczonych chorych uzasadnienia też kosztowne inwestycje sprzętowe i osobowych. Rozpoznanie, planowanie i prowadzenie leczenia powinno być prowadzone przez zespół wielospecjalistyczny, którego istnienie zapewnia sprawne przygotowanie optymalnego indywidualizowanego schematu leczenia dla każdego pacjenta, jednocześnie stwarzając warunki do skrócenie do niezbędnego minimum czasu od podjęcia podejrzenia nowotworu OUN do rozpoczęcia leczenia.

prof. dr hab. med. Sergiusz Nawrocki

Kierownik Zakładu i Ordynator Oddziałów Radioterapii I – III, Zakład Opieki Zdrowotnej Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji z Warmińsko – Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie, Kierownik Katedry Onkologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego; Konsultant Regionalny w Zakresie Radioterapii Onkologicznej  

RADIOTERAPIA JAKO METODA LECZENIA CHORYCH NA NOWOTWORY MÓZGU

– PO ZABIEGU OPERACYJNYM LUB JAKO METODA SAMODZIELNA (RADIOCHIRURGIA)  

Radioterapia jest podstawową  metodą leczenia nowotworów. Polega ona na uszkadzaniu komórek przy pomocy promieniownia jonizującego. Promieniowanie to (fale elektromagnetyczne o wysokiej energii) wywołują powstanie w komórkach jonów (naładowanych elektrycznie cząstek i związków chemicznych), które są zabójcze dla dzielących się komórek, ponieważ uszkadzają, m.in. DNA komórki.

Radioterapia guzów jest stosowana po zabiegu chirurgicznym lub jako metoda samodzielna, gdy ze względu na położenie guza w mózgu zabieg jest niebezpieczny dla chorego.

Radioterapia jest obecnie leczeniem bardzo wyrafinowanym technologicznie. W przypadku najnowocześniejszych urządzeń jej precyzję i skuteczność można porównać z zabiegiem chirurgicznym. Wówczas bywa nazywana radiochirurgią, co sugerują firmowe nazwy urządzeń do radioterapii takie jak: nóż gamma (gamma knife) lub nóż cybernetyczny (cyber knife).

Skuteczność radioterapii w leczeniu guzów mózgu zależy od rodzaju guza (typu histopatologicznego, stopnia złośliwości i cech molekularnych), od położenia guza i jego wielkości.

Przed zastosowaniem radioterapii w przypadkach nieoperacyjnych konieczne jest pobranie materiału do badania histopatologicznegi i ustalenie rodzaju guza. W celu dokładnego określenia wielkości, kształtu i położenia guza przed radioterapią wykonać trzeba badanie tomografii rezonansu magnetycznego (MR). Chory poddawany radioterapii jest każdorazowo specjalnie unieruchamiany. Radioterapia może być stosowana jako cykl powtarzanych, tzw frakcji radioterapii. Leczenie wówczas trwa wiele tygodni. Radiochirurga jest często zabiegiem jednorazowym ale może też być frakcjonowana.

Chory w trakcie radioterapii w żaden sposób nie odczuwa działania promieniowania jonizującego. Jego skutki uboczne mogą się ujawnić jako ostre powikłania (np. bóle głowy, obrzęk mózgu) lub późne skutki promieniowania (zaburzenia rozwoju intelektualnego u dzieci, otępienie u starszych pacjentów). W celu zminimalizowania tych poważnych działań konieczne jest stosowanie nowoczesnego sprzętu do radioterapii i posiadanie odpowiedniego doświadczenia w jej stosowaniu.

PROBLEMY Z DOSTĘPNOŚCIĄ DO RADIOTERAPII W POLSCE – PRZYKŁADOWE PORÓWNANIE DO SYTUACJI WE FRANCJI

W Polsce funkcjonuje obecnie 28 ośrodków radioterapii. Niestety, mimo ciągłego doposażnia tych ośrodków, m.in. w ramach Narodowego Programu Walki z Chorobami Nowotworowymi, potrzeby w zakresie radioterapii znacznie przekraczają możliwości. Na leczenie chorzy oczekują w wielotygodniowych kolejkach, sprzęt do radioterapii jest eksploatowany nadmiernie, brakuje specjalistów lekarzy, fizyków medycznych i środków na finansowanie leczenia radioterpią. We Francji, w przeliczeniu na liczbę mieszkańców funkcjonuję dwukrotnie więcej sprzętu, połowa ośrodków radioterapii to ośrodki prywatne. Łącznie we Francji działa 161 ośrodków radioterapii. W Polsce jest 95 akceleratorów, we Francji 329. W Polsce na jeden akcelerator przypada 400 000 ludności, we Francji 194 000. Uruchomienie ośrodka radioterapii to wielomilionowa inwestycja. Funkcjonowanie ośrodka wymaga zatrudnienia specjalistów, których wieloletnie kształcenie jest drogie. Specjalizacja lekarska z radioterapii onkologicznej jest niepopularna i mimo uznania jej za deficytową (co gwarantuje nieco wyższe zarobki w trakcie szkolenia) chętnych brakuje we wszystkich ośrodkach akredytowanych do szkolenia w jej zakresie. Znacząca grupa wyszkolonych specjalistów podejmuję pracę w UE poza Polską, co pogłębia kryzys. Motywacją do podjęcia pracy przez specjalistów za granicą są nie tylko zarobki ale również o wiele lepsze warunki pracy.

We Francji ok. 70% wszystkich chorych na nowotwory jest leczona przy pomocy radioterapii, podczas gdy w Polsce odsetek ten sięga 50%. Ze względu na utrudniony dostęp do leczenia, część chorych rozpoczyna leczenie zbyt późno co zmniejsza lub przekreśla ich szanse na wyleczenie choroby nowotworowej.

LECZENIE SKOJARZONE – RADIOTERAPIA I CHEMIOTERAPIA, NOWE LEKI MOLEKULARNE –DOSTĘPNOŚĆ W POLSCE

W wielu przypadkach chorych na guzy mózgu obecnie zaleca się leczenie skojarzone – radioterapię z chemioterapią. Leczenie to umożliwia znaczne przedłużenie życia w przypadku najbardziej złośliwych guzów mózgu (glejak wielopostaciowy). Dostęp do chemioradioterapii był do tej pory znacznie ograniczony przez NFZ. Leczenie było refundowane na indywidualne wnioski, które były w niektórych województwach opiniowane negatywnie ze względu na wysokie koszty leczenia.

Niestety u prawie wszystkich chorych na glejaka wielopostaciowego dochodzi do wznowy choroby. U tych chorych wskazane jest dalsze leczenie, np. przy pomocy ostatnio wynalezionych leków hamujących powstawanie naczyń w guzie nowotworowym. Leczenie chemioterapią jest drogie i przy obecnych możliwościach i sposobie finansowania procedur onkologicznych w praktyce niedostępne dla wielu chorych.

Dodatkowo, niepokój budzi fakt różnej dostępności do nowoczesnych metod leczenia lub leków w zależności od regionu kraju czy też możliwości ośrodka. W praktyce konstytucyjne prawo obywatela RP do optymalnego leczenia, w przypadku chorego na guz mózgu jest fikcją w obecnych warunkach finansowania procedur onkologicznych.

DIAGNOSTYCZNE BADANIA MOLEKULARNE – ICH ZNACZENIE DLA LOSÓW INDYWIDUALNEGO CHOREGO

Obecnie istnieją  możliwości dodatkowych badań molekularnych materiału tkankowego od chorych umożliwiające określenie prawdopodobieństwa skuteczności chemioterapii. Badania te nie są refundowane przez NFZ i są wykonywane w ramach badań naukowych, jednak ich wysoka wartość prognostyczna (przewidywanie przebiegu choroby) i predykcyjna (przewidywanie reakcji na leczenie) przemawia za ich rutynowym zastosowaniem w praktyce klinicznej.

UDZIAŁ  W BADANIACH NAUKOWYCH (KLINICZNYCH) – SZANSA DLA CHORYCH CZY WYKORZYSTANIE ICH JAKO „KRÓLIKÓW DOŚWIADCZALNYCH”?

Badania naukowe nowych leków czy metod leczenia są szansą dla chorych i jednocześnie jeżeli są finansowane przez firmy farmaceutyczne zmniejszają istotnie koszty leczenia. Badania kliniczne własne prowadzone przez polskie uczelnie medyczne są niestety wyjątkowo rzadkie ze względu na ich wysokie koszty.Obecnie standardy etyczne badań klinicznych są b. wysokie i gwarantują wysoki poziom bezpieczeństwa dla chorych.

mgr Mariola Kosowicz

psychoonkolog i psychoterapeuta, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie

ROLA WSPARCIA W PROCESIE LECZENIA PACJENTÓW Z NOWOTWOREM MÓZGU

„Jeszcze wczoraj świat miał swój koloryt, zapach i swoje brzmienie. Dzisiaj, od momentu potwierdzenia diagnozy, wszystko jest inne, zmienione, jakby nieobecne”

Takie uczucia ma wielu pacjentów.

Od momentu diagnozy dotychczasowy świat zatrzymuje się na chwile w bezruchu. Już nic nie jest takie same, a otaczająca rzeczywistość wydaje się obca i zagrażająca.

Diagnoza i jej konsekwencje, w postaci pobytu w szpitalu, różnych form leczenia i ich skutków ubocznych, napawają chorego i jego rodzinę lękiem. Permanentny stan niepewności tego, co się wydarzy, wprowadza zamieszanie i dezorganizuje funkcjonowanie w wielu aspektach życia pacjenta i jego rodziny. Choroba nowotworowa sama w sobie budzi paraliżujący lęk, jednakże tym, co nasila niepokój jest m.in. umiejscowienie nowotworu i skutki leczenia.

Mózg jest utożsamiany z ośrodkiem dowodzenia w sferze psychofizycznej funkcjonowania człowieka, a więc choroba dotycząca tego organu wprowadza niepokój, nie tylko na poziomie funkcjonowania fizycznego, ale przede wszystkim w aspekcie funkcji psychicznych i poznawczych. Już objawy rozwijającej się choroby, o istnieniu której często pacjent jeszcze nic nie wie, wprowadzają silny lęk i ograniczają sprawne funkcjonowanie pacjenta (bóle głowy, nudności, wymioty, senność, zaburzenia świadomości, zaburzenia wyższych czynności psychicznych i inne skutki zależne od umiejscowienia guza). W konsekwencji diagnozy choroby nowotworu mózgu, pacjent zostaje poddany wielu zabiegom medycznym m.in. operacji, radioterapii czy też chemioterapii. Człowiek chory zostaje wciągnięty w tryb wielu procedur medycznych i nierzadko czuje się zagubiony i zdegradowany. Natłok nowych, przytłaczających wydarzeń powoduje, że pacjent uruchamia mechanizmy obronne i jakąś częścią siebie wypiera ze swojego myślenia istniejącą rzeczywistość. Z jednej strony wyraża zgodę na wszelkie procedury medyczne, a z drugiej jest zaskoczony i przytłoczony skutkami tych działań. W początkowej fazie choroby, chory z pomocą bliskich walczy o przeżycie i to jest w epicentrum jego działań. Z czasem jednak dociera do pacjenta złożoność problemu choroby, a przede wszystkim utrata dotychczasowej sprawności psychofizycznej. W znaczący sposób zostaje naruszone poczucie bezpieczeństwa, którego istotną częścią składową jest poczucie kontroli nad swoim ciałem, psychiką i podejmowanymi decyzjami.

„…jestem zależny od innych, to takie trudne i bolesne. Nawet samochodu nie mogę prowadzić, nigdy nie wiem, kiedy mogę mieć zawroty głowy. Zapominam słów, szybko się męczę i wściekam się na siebie. Kim teraz jestem? Kim?…”  

Zmienia się obraz siebie, nie tylko w obrębie ciała, ale przede wszystkim w sferze psychicznej i emocjonalnej. W dzisiejszym świecie, gdzie nie ma miejsca na słabość, gdzie szybko, szybciej staje się sposobem na funkcjonowanie, gdzie mieć często oznacza być, ogromną trudnością staje się wyhamowanie i przewartościowanie swoich wartości. Choroba nowotworowa ograbia człowieka z kondycji psychofizycznej, co często oznacza chwilową lub trwałą utratę ról życiowych, wspomnianej już kontroli nad swoim życiem. Ogranicza kontakty interpersonalne, nierzadko wpływa negatywnie na funkcjonowanie w sferze seksualnej, narusza integralność umysłową, a przede wszystkim ogranicza nadzieje na takie samo jutro, które istniało przed chorobą.

Nie wystarczy żyć, gdyż podstawą istnienia ludzi zdrowych jest ciągła  walka o jakość życia. Oczywiście można dyskutować, co dla kogo oznacza jakość! Jednakże w obliczu choroby, człowiek pragnie odzyskać tę dotychczasową jakość, ale nie zawsze jest to możliwe. W takiej oto sytuacji pacjenci zaczynają tylko istnieć i w jakimś sensie przestają żyć. Poszczególne dni stają się boleśnie podobne, a obok chorego płynie życie, do którego często nie tak łatwo wrócić. Odnalezienie się w tak nowej rzeczywistości wymaga czasu, a przede wszystkim wsparcia na wielu płaszczyznach działalności człowieka. Wsparcie rodziny, przyjaciół, lekarza, psychologa ma różne znaczenie dla pacjenta. Jednakże wspólnym zadaniem wspierających jest zobaczyć w chorym człowieka, który pomimo swoich deficytów, wynikających z choroby, dalej jest osobą godną szacunku i ma prawo decydować, co dla niego oznacza komfort życia, a wspierający w miarę swoich możliwości może mu w tym służyć pomocą! Pomagamy, tak jak potrafimy, najczęściej intuicyjnie i niestety nie zawsze bezpiecznie dla chorego. Rodzina, chory, lekarz, pielęgniarka chcą dobrze, a czasami z jakiegoś niezrozumiałego powodu nie nawiązuje się nić porozumienia i każdy na swój sposób, wraz z pacjentem, czuje się niekomfortowo. Dzieje się tak, gdyż zbyt często wspierający zakładają, że wystarczy dobra wola pomocy, a pacjent oczekuje, że wszyscy powinni się domyślać, czego on potrzebuje. Zapominają wówczas, że proces komunikacji jest procesem bardzo złożonym, a w sytuacji choroby i cierpienia staje się wyjątkowo trudną umiejętnością i opiera się na ciągłej wymianie komunikatów, co dla danej strony – dawcy i biorcy jest ważne, a co nieważne. Niestety, nie zawsze słuchać oznacza słyszeć! Widząc ową złożoność problemów komunikacyjnych i relacyjnych, powstają profesjonalne grupy wsparcia dla chorych i ich rodzin.

Dzięki pomocy psychoterapeutycznej pacjenci, rodziny i personel medyczny zdobywają wiedzę na temat reakcji emocjonalnych każdej ze stron, które często traktowane są, jako złe i zagrażające. Zrozumienia funkcji komunikacyjnej emocji, pozwala pacjentowi i osobom wspierającym w sposób bezpieczny poruszać trudne tematy i nie tracić bliskości i zaufania. Pacjent ma okazję zmierzyć się ze swoimi problemami i zdobyć potrzebną mu wiedzę na temat wielu aspektów funkcjonowania człowieka, w sytuacji dla niego nowej, trudnej, a czasami nawet krytycznej. W sytuacji pacjenta z guzem mózgu, negatywne konsekwencje leczenia mogą wystąpić z pewnym odroczeniem czasowym, co w istotny sposób narusza poczucie bezpieczeństwa. Człowiek chory pragnie poprawy zdrowia i kiedy czuje się lepiej nie dopuszcza do siebie myśli o pogorszeniu. Powstaje wewnętrzny konflikt. Życie ogranicza się do oczekiwania na to, co ma nastąpić i zamyka chorego w wewnętrznym więzieniu rozpaczy i bezradności. Nie zapominajmy, ze obok chorego toczy się życie, ludzie biegną, mają swoje cele, które realizują, panuje gwar i zamieszanie, w którym pacjent nie może już aktywnie uczestniczyć. Często z aktywnego człowieka staje się on zależny od innych i nie zawsze przyjmuje ten stan z pokorą i spokojem. Utarta zdrowia, sprawczości, wartości jest swoistą żałobą w życiu człowieka i przeżycie jej wymaga czasu i zrozumienia złożoności tego procesu.

Dlatego też wiedza o różnych etapach leczenia, zdrowienia, w sensie fizycznym i psychicznym oraz możliwościach działania ze strony chorego i rodziny, wprowadza w życie pacjenta i jego bliskich pewien porządek. Zrozumienie siebie i swoich reakcji, pozwala pacjentowi odzyskać rolę sprawczą (nawet tę ograniczoną), która ułatwia mu, kawałek po kawałku, odnaleźć się w swoim świecie. Czasami choroba obnaża prawdę o życiu człowieka, o jego systemie rodzinnym, relacjach społecznych i obok trudów leczenia musi on zmierzyć się z bolesną, czasami niewygodną prawdą, o swoim dotychczasowym życiu. Nierzadko uczy się siebie i swoich bliskich na nowo.

Wartością spotkań  grup wsparcia jest również uświadomienie uczestnikom, że nie są sami, że inni chorzy i ich bliscy również przeżywają podobne trudności.

Dlatego wbrew potocznemu myśleniu, iż niewiedza często chroni pacjenta, przewodnią  myślą spotkań grup wsparcia jest świadome funkcjonowanie pacjenta i jego rodziny w procesie choroby i zdrowienia. Świadomość, nawet ta trudna, pozwala człowiekowi decydować o swoim życiu, oddaje mu godność i wbrew wszystkiemu radość z tych chwil życia, które są mu dane!

Objawy kliniczne nowotworu zależą w pierwszej kolejności od umiejscowienia guza i charakteru jego wzrostu. Możliwość takiego usunięcia części lub całości guza zależne jest od jego lokalizacji (w niektórych przypadkach dotarcie do guza wiązałoby się z naruszeniem obszarów układu nerwowego zawiadujących podstawowymi czynnościami życiowym). Dr Christina Williams z Duke University w Durham (USA) sprawdzała, czy ćwiczenia fizyczne są w stanie poprawić psychiczną kondycję myszy, których mózgi przyjęły dość dużą dawkę promieniowania. Badanie to przeprowadzono z myślą o ludziach cierpiących z powodu złośliwych guzów mózgu. W ich przypadku często jedynym sposobem leczenia jest naświetlanie całej czaszki. Niestety, to często powoduje działania uboczne – poważne kłopoty z pamięcią i wyraźny spadek nastroju. Depresja i utarta pamięci bardzo obniżają jakość życia chorych i niezależnie od postępu choroby nowotworowej mają bezpośredni wpływ na długość ich życia.

Radioterapia guzów mózgu może prowadzić do pogorszenia funkcjonowania intelektualnego wiele lat po zakończeniu terapii – uważają holenderscy naukowcy (The Lancet Neurology).

prof. dr hab. med. Danuta Perek

Kierownik Kliniki Onkologii, Instytut „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie; Specjalista w Dziedzinie Pediatrii, Chemioterapii Nowotworów oraz Onkologii i Hematologii Dziecięcej; Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej: Konsultant Regionalny Województwa Mazowieckiego

WYKSZTAŁCENIE:

2000.06.20  – tytuł naukowy profesora nauk medycznych, Instytut – „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”

1992.02.26  – tytuł naukowy doktora habilitowanego na podstawie pracy „Ocena niedoborów w stanie odżywienia dzieci z chorobą nowotworową i metody ich wyrównywania”, Instytut Matki i Dziecka

1976.11.30  – stopień naukowy doktora nauk medycznych na podstawie pracy „Ocena metod leczniczych w zależności od obrazu klinicznego w Histiocytosis X u dzieci”, Instytut Matki i Dziecka

1985  – specjalizacja II stopnia w zakresie Chemioterapii Nowotworów (obecnie Onkologia Kliniczna)

1984  – specjalizacja II stopnia w zakresie Pediatrii

1973  – specjalizacja I stopnia w zakresie Pediatrii

1967–1969 – dwuletni staż podyplomowy w Szpitalu Miejskim w Otwocku

1967.09.05 – dyplom lekarza

1961–1967 – studia na Wydziale Lekarskim Akademii Medycznej w Białymstoku

1957–1961  – Liceum Ogólnokształcące w Świnoujściu

DOŚWIADCZENIE ZAWODOWE:

1996.07 – nadal – Kierownik Kliniki Onkologii Dzieci i Młodzieży w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

1993.05  – Kierownik Kliniki Onkologii Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka (po konkursie)

1991.07  – p. o. Kierownika Kliniki

1986.12.01  – zastępca Kierownika Kliniki

1978.08.01 – adiunkt

1973.10 – starszy asystent

1969  – stypendysta Studium Doktoranckiego Klinika Onkologii IMiDz

CZŁONKOWSTWO TOWARZYSTW NAUKOWYCH:

2007 do nadal – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej

2003–2007 – Wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej

2000  – Członek Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej

1996  – Członek Założyciel i Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej

1989  – Członek Europejskiej Grupy Onkologów Dziecięcych

1988  – Członek Międzynarodowego Towarzystwa Onkologów Dziecięcych (International Society of Pediatric Oncology – SIOP)

1985–1996  – Członek Sekcji Chemioterapii Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

1972–1990  – Członek Sekcji Onkologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych

ODZNACZENIA I WYRÓŻNIENIA:

1986  – Odznaka Przyjaciel Dziecka; nr 934/86

1986  – Srebrny Krzyż Zasługi; nr 2009-86-86

1983  – Za wzorową pracę w Służbie Zdrowia; nr 72186

1978  – Brązowy Krzyż Zasługi; nr 1397-78-136

2006  – Członek Zespołu Eksperckiego do Prac nad Centralą Bazą Świadczeń Opieki Zdrowotnej w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej

2002–2006  – Członek Rady Naukowej Głównej Biblioteki Lekarskiej

2001  – Członek Rady Naukowej Polskiej Unii Onkologii (sekcja szkolenia)

1999  – Członek Zespołu Ekspertów do Opracowań Programów Specjalizacyjnych z Onkologii i Hematologii Dziecięcej

1995  – Członek Zespołu Ekspertów ds. Zakupów Aparatury Medycznej, Środków Farmaceutycznych i Materiałów Medycznych

1995–1998  – Konsultant Regionalny w Dziedzinie Onkologii Dziecięcej

1994  – Przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego i Naukowego „The VII th International Symposium of Young Pediatric Oncologist” w Warszawie

1994  – Członek Zespołu Ekspertów do Opracowań Programów Specjalizacyjnych z Pediatrii

Członek komitetów naukowych Kongresów: Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Polskiego Towarzystwa Ortopedii i Traumatologii i Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej.

1997  – Organizacja i rozwój funkcjonowania kliniki onkologii w strukturach Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” po jej przeniesieniu z Instytutu Matki i Dziecka.

• Zdobywanie dodatkowych funduszy na funkcjonowanie Kliniki w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” poprzez założenie fundacji „Ex Animo” 1984 oraz innych ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce poprzez: zainicjowanie akcji fundacji „Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy” w 1994 r. na rzecz onkologii dziecięcej w Polsce, promowanie 2 akcji fundacji telewizji Polsat „Podaruj dzieciom słońce”, z których zakupiono sprzęt diagnostyczny (aparaty USG, cytometry przepływowe, pompy i sprzęt medyczny) dla wszystkich ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce.

• Działalność na rzecz poprawy jakości życia dzieci w trakcie leczenia przeciwnowotworowego.

• Współpraca z fundacją „Pomocy dzieciom z chorobą nowotworową”, „Doktor Clown”, „Mam marzenie” oraz z fundacją „Nasze dzieci” działającą przy Klinice Onkologii. Stała współpraca z wszelkiego rodzaju instytucjami i osobami, które chcą nieść pomoc dzieciom z chorobą nowotworową.

• Upowszechnianie wiedzy dotyczącej onkologii dziecięcej poprzez organizację szkoleń lekarzy pierwszego kontaktu oraz lekarzy innych podspecjalności pediatrycznych i pielęgniarek poprzez organizację kursów (główny wykładowca). Organizacja jednodniowych szkoleń dla lekarzy rodzinnych.

• Wygłaszanie wykładów na zaproszenie na sympozjach i zjazdach poszczególnych podspecjalności pediatrycznych i onkologii dorosłych.

• Redakcja podręcznika „Diagnostyka i leczenie nowotworów ośrodkowego układu nerwowego u dzieci”. Współautor 6 innych podręczników wydanych w ciągu ostatnich 5 lat. Propagowanie problemów onkologii dziecięcej w tym wczesnej diagnostyki w czasopismach popularno-naukowych i w mediach.

• Coroczne uczestnictwo w akcji „otwartych drzwi” organizacja, konsultacje, badanie zgłaszających się pacjentów, wykład otwarty dla zainteresowanych osób.

Współtwórca polskiej onkologii, twórca polskiej neuroonkologii.

prof. zw. dr hab. med. Tomasz Trojanowski  

WYKSZTAŁCENIE:

1953–60 – Szkoła Podstawowa nr 5 w Lublinie

1960–64 – Liceum Ogólnokształcące im. J. Zamoyskiego w Lublinie

1964–70 – Wydział Lekarski Akademii Medycznej w Lublinie

1976 – dr n. med.

1982 – dr hab. n. med.

1991 – profesor

SPECJALIZACJA:

1977  – IIo specjalizacji z neurochirurgii

PRACA ZAWODOWA:

1970–71 – stażysta w Klinikach AM w Lublinie

1971  – Katedra i Klinika Neurochirurgii AM w Lublinie

1971  – młodszy asystent

1974  – starszy asystent

1977  – adiunkt

1983  – docent

1991  – profesor nadzwyczajny

1995  – kierownik Katedry i Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej

1997  – profesor zwyczajny AM w Lublinie

STAŻE ZAGRANICZNE:

Cagliari, Swindon, Oxford, Londyn, Southampton, Giessen, Ljubliana, Umea, Goeteborg, Lyon, Chicago

DZIAŁALNOŚĆ W AKADEMII MEDYCZNEJ W LUBLINIE:

1985  – Senacka Komisja d/s Studentów – członek

1985–87  – Uczelniana Komisja Dyscyplinarna – członek

1984–88  – Wydziałowa Komisja d/s Studentów – członek

1985–86  – Uczelniana Komisja Rekrutacyjna – sekretarz

1990–91  – Uczelniana Komisja Rekrutacyjna – przewodniczący

1987–91  – Prodziekan Wydziału Lekarskiego AM w Lublinie

1993  – Pełnomocnik Rektora d/s Reformy Nauczania na Wydziałach Lekarskich Akademii Medycznych w Polsce

1993–96  – prorektor d/s Klinicznych i Szkolenia Podyplomowego AM

1993  – Członek Senatu AM w Lublinie

1993–1997  – Senacka Komisja d/s Inwestycji – przewodniczący

1999  – Członek Senackiej Komisji ds. Lecznictwa

1999  – Członek Senackiej Komisji ds. Rozwoju

Członek Komisji ds. Orzekania o Śmierci Mózgu przy AM w Lublinie

NADZÓR SPECJALISTYCZNY:

1985–1991  – Specjalista Wojewódzki d/s neurochirurgii w Chełmie,

1991–1993  – Specjalista Wojewódzki d/s neurochirurgii w Lublinie,

1993  – Przewodniczący Zespołu Specjalistów Wojewódzkich,

1993–1998 – Specjalista Regionalny d/s Neurochirurgii

1998–2002  – Krajowy Specjalista d/s Neurochirurgii

2002  – Specjalista Wojewódzki d/s neurochirurgii w Lublinie

DZIAŁALNOŚĆ W KOMITETACH I ZESPOŁACH POZA UCZELNIĄ:

1998–2002  – Członek Krajowej Rady Transplantacyjnej

1999  – Członek Zespołu Narodowego Programu Profilaktyki i Leczenia Udaru

1999  – Członek Krajowego Zespołu ds. Ratownictwa Medycznego

1999  – Krajowy Zespół ds. Standardów w Medycynie

1999  – Członek Rady Sterującej „Wytyczne Leczenia Bólu”

2000  – Członek Rady Rozwoju Regionu Urzędu Marszałka Województwa Lubelskiego

2004  – Ekspert projektu Forsight w polu badawczym Zdrowie i Życie (KBN UE)

POLSKA AKADEMIA NAUK:

Członek Komisji:

1986  – Urazów Układu Nerwowego Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

1987  – Patologii Naczyniowej Mózgu Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

1992  – Obrzęku Mózgu Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

1994  – Neuropatologii Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

1999 – Neuropatologii i Neuroonkologii Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

1999  – Chorób Naczyniowych Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

1999  – Zastępca Przewodniczącego Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

2001  – Członek Komisji Fizyki Stosowanej i Techniki Oddziału PAN w Lublinie

2002  – Członek Korespondent PAN

2003  – Przewodniczący Komitetu Nauk Neurologicznych PAN

KOMITETY REDAKCYJNE:

• Acta Neurochirurgica (Wiedeń) – komitet redakcyjny

• Przewodnik Lekarza – rada naukowa

• Journal of Neurosurgical Sciences (Rzym) – assistant editor

• Life Sciences Journal (France) komitet redakcyjny

• Neuroskop (Poznań) – komitet redakcyjny

• Neurologia i Neurochirurgia Polska – komitet redakcyjny

• Journal of Korean Neurosurgery

DZIAŁALNOŚĆ W TOWARZYSTWACH NAUKOWYCH:

krajowych

Polskie Towarzystwo Neurochirurgów

1995–2002 – Prezes

1989–1995 – vice Prezes

Delegat do Europejskiego Zrzeszenia Towarzystw Neurochirurgicznych

Komisja Nauki PTNch – członek

Sąd Koleżeński PTNCH – przewodniczący

Polskie Towarzystwo Onkologiczne – członek

Polskie Towarzystwo Neurologów  – członek

Polskie Towarzystwo Chirurgii Podstawy Czaszki – członek

Polskie Towarzystwo Neuroendokrynologiczne – członek

Lubelskie Towarzystwo Naukowe – członek rzeczywisty

zagranicznych

1995–1999  – Viceprezydent Europejskiego Zrzeszenia Towarzystw Neurochirurgicznych (EANS),

1999  – Przewodniczący Committee on Continuing Education EANS,

1987–1991  – członek Europejskiej Komisji EtycznoPrawnej,

1991 –1995  – przewodniczący Europejskiej Komisji EtycznoPrawnej,

1987  – członek Europejskiej Komisji Egzaminu z Neurochirurgii,

1982  – Wykładowca Europejskich Kursów z Neurochirurgii,

1991–1999  – sekretarz Euroazjatyckiej Akademii Neurochirurgicznej (dwie kadencje)

1981 – Honorowy członek EuropejskoIndyjskiej Fundacji Nauk Neurologicznych,

1996  – Członek Zarządu ESB European Skull Base Society Europejskiego Towarzystwa Chirurgii Podstawy Czaszki

1994  – EBIC – Europejskie Konsorcjum Urazów Mózgu – Członek Rady Dyrektorów

1999  – Euroacademia Multidisciplinaria Neurotraumatologica – Członek Zwyczajny

1999  – Niemieckie Towarzystwo Neurochirurgów Członek Korespondent

1999  – Joint Residency and Accreditation Advisory Committee EANS/UEMS (Rada Specjalistów Medycznych Unii Europejskiej – sekcja Neurochirurgii) członek

1999  – Członek honorowy Brytyjskiego Towarzystwa Neurochirurgów

2001–2005  – Wiceprezydent Światowej Federacji Towarzystw Neurochirurgicznych (WFNS)

2008  – Przewodniczący Sekcji Neurochirurgii Europejskiej Unii Specjalistów Medycznych (UEMS)

NAGRODY I WYRÓŻNIENIA:

• Dyplom ukończenia studiów z wyróżnieniem

• Indywidualna Nagroda Naukowa I stopnia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej za prace w dziedzinie chorób naczyniowych mózgu

• Nagroda zespołowa I stopnia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej za prace w dziedzinie neuroonkologii

• Nagroda zespołowa I stopnia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej za prace w dziedzinie neuropsychologii

• Nagroda Indywidualna Ministra Zdrowia za wybitne osiągnięcia naukowe i zasługi dla rozwoju neurochirurgii w Polsce 1999

• Wielokrotne Nagrody Naukowe i Dydaktyczne Rektora AM

• Członek Korespondent Niemieckiego Towarzystwa Neurochirurgów

• Członek Honorowy Brytyjskiego Towarzystwa Neurochirurgów

• Członek Honorowy Towarzystwa Chirurgów Polskich

• Honorowy Prezydent Akademia Eurasiana Neurochirurgica

• Honorowy Prezydent Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów

• Krzyż Kawalerski Orderu Odrodzenia Polski

• Ambasador Lubelszczyzny 2001

• Kierownik najlepszej Kliniki Neurochirurgii w Polsce w trzech kolejnych rankingach Newsweek

• Medal Prezydenta Miasta Lublina 2004-09-12

• Załużony dla Lubelskiego Środowiska Naukowego Pro Societate Scientarum et Litterarum Lublinensi Merito (LTN)

• Certification of appreciation for outstanding lecture Academia Eurasiana Neurochirurgica, Nara, Japonia

• Jubileuszowy Medal im. A. Kunickiego Towarzystwa Lekarskiego Krakowskiego, Towarzystwa Lekarskiego Warszawskiego i Krakowskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów

• Medal Załużony dla Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów

• Komandoria Orderu Św. Sylwestra (Watykan) 2008

• Dorobek naukowy: około 140 publikacji, około 220 wystąpień na zjazdach i kongresach naukowych. Promotor 12 przewodów doktorskich oraz 12 prac magisterskich na Wydziale Pielęgniarstwa AM w Lublinie.

• Główne zainteresowania naukowe i zawodowe: chirurgia chorób naczyniowych mózgu, neuroonkologia, technika operacyjna, radiochirurgia, etyka.

prof. dr hab. med. Sergiusz Nawrocki

Kierownik Zakładu i Ordynator Oddziałów Radioterapii I–III,

Zakład Opieki Zdrowotnej Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji z Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie, Kierownik Katedry Onkologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego; Konsultant Regionalny w Zakresie Radioterapii Onkologicznej  

1993  –  dyplom lekarza

1997  –  specjalizacja I stopnia z radioterapii onkologicznej

2001  –  specjalizacja II stopnia z radioterapii onkologicznej zdana z wyróżnieniem

2001  –  uzyskanie stopnia doktora nauk medycznych

2008   –  uzyskanie stopnia doktora habilitowanego

2009  – uzyskanie tytułu profesora nadzwyczajnego

• autor kilkudziesięciu prac naukowych, współautor kilku podręczników

• prywatnie: dwójka dzieci

• hobby: sport (triathlon, tenis), fotografia  

mgr Mariola Kosowicz

Psychoonkolog – psychoterapeuta. Pracuje w Centrum Onkologii w Warszawie, gdzie zajmuje się terapią pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Prowadzi warsztaty wpierające dla pacjentów i ich bliskich. Certyfikowany wykładowca i trener Polskiego Towarzystwa Psychoonklogicznego z zakresu psychoonkologii. Trener Racjonalnej Terapii Zachowań. Prowadzi wykłady i warsztaty z zakresu komunikacji i przeciwdziałania wypaleniu zawodowemu dla lekarzy i pielęgniarek. W prywatnej praktyce terapeutycznej specjalizuje się w pracy z pacjentami w depresji i par w kryzysie. Autorka artykułów i poradników z zakresu psychoonkologii.

FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ

Fundacja powstała w październiku 1997 roku z inicjatywy Czesława Baranowskiego, Prezesa Fundacji. Jest ona największym pod względem liczby zarejestrowanych osób Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. Obecnie zrzesza ponad 1300 dawców. Jest także rejestrem, który na swym koncie ma już 29 udanych przeszczepów szpiku kostnego pochodzącego od dawców zarejestrowanych w Fundacji, a dobrano już kolejnych, zgodnych genetycznie polskich dawców dla polskich pacjentów.

W celu pozyskania wolontariuszy chcących zostać potencjalnymi dawcami szpiku oraz funduszy na ich przebadanie Fundacja Urszuli Jaworskiej organizuje multimedialne kampanie społeczne oraz tworzy programy edukacyjne, które są prezentowane na uczelniach i w jednostkach wojskowych. Do akcji włącza się wiele firm, instytucji oraz prasa, radio, telewizja, w związku z tym Fundacja dociera do coraz większej rzeszy społeczeństwa. Dzięki akcjom edukacyjnym Fundacja pozyskała 30 000 ochotników. Do chwili obecnej przebadała około 12300 potencjalnych dawców szpiku, 29 spośród nich oddało swój szpik. Na badania czeka ok. 18000 osób, ale Fundacja Urszuli Jaworskiej nie posiada funduszy na ich przebadanie.

Głównym celem działalności Fundacji Urszuli Jaworskiej jest szeroko pojęta pomoc dla ludzi chorych na białaczkę i inne nowotwory krwi, prowadzenie akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio i telewizji, na temat tworzenia Banków Dawców Szpiku oraz przeszczepów szpiku kostnego, a przede wszystkim pozyskiwanie potencjalnych dawców szpiku. Fundacja ma ogromne sukcesy w ich pozyskiwaniu (30 000 ochotników), natomiast problemem są fundusze na badania takich osób. Brakujące fundusze są oceniane na ok. 6 300 000 zł. Mogą one uratować życie wielu ludzi.

URSZULA JAWORSKA

Absolwentka Państwowej Szkoły Baletowej w Warszawie, studentka Akademii Muzycznej im. Fryderyka Chopina w Warszawie na wydziale Pedagogiki Baletu. Tancerka i solistka, a także kierownik wielu znaczących zespołów baletowych m.in. Syrena, Sabat, Mazowsze. Od 1999 do chwili obecnej, Wiceprezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej.

W 1994 roku wykryto u niej chorobę nowotworową – białaczkę. Już jako pacjentka, która jako pierwsza w Polsce miała przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, została Fundatorem Założycielem Fundacji Urszuli Jaworskiej. Aktywnie uczestniczy w organizowaniu działań mających na celu szeroko pojętą pomoc chorym na białaczkę. Dużą wagę przywiązuje do podnoszenia poziomu wiedzy w społeczeństwie, dotyczącej chorób nowotworowych.  

Fundacja Urszuli Jaworskiej

ul. Międzynarodowa 61, 03-922 Warszawa

Urszula Jaworska, kom. 0 608 453 479, tel. 0 22/870 05 21

email: office@fundacjauj.pl; www.fundacjauj.pl

konto: PKO BP SA XII O/ Warszawa: 63 10201127 0000 11020008 0010

Dodaj komentarz